Reklamy
Artykuł
Adrianna Kruk
Jak wspierać samodzielność osoby z chorobą Alzheimera? Wskazówki dla rodziny opiekującej się chorym
Opieka nad osobą z chorobą Alzheimera lub inną chorobą otępienną, to nie lada wyzwanie. W Polsce opiekę nad chorym wciąż najczęściej podejmuje najbliższa rodzina, zwłaszcza współmałżonkowie, dzieci, rodzeństwo. Rola ta wymaga kilku lub nawet kilkunastu lat pochłaniającej siły opieki nad bliskim, którego samodzielność staje się w coraz większym stopniu ograniczona. Koszty energetyczne, ekonomiczne i emocjonalne związane z opieką na chorym zwiększają się wraz z postępem choroby. Aby lepiej rozłożyć zasoby na ten "maratoński wysiłek", warto skupić się na podtrzymywaniu sprawności i samodzielności chorego. Im dłużej osoba chora pozostaje samodzielna, przynajmniej w jakimś zakresie, tym lżej jest opiekunom. Tym mniej chory i jego otoczenie doświadczają stresu, lęku i złości. Tym dłużej mogą czerpać z tego, co dla każdej rodziny ważne: bliskości, przynależności, bezpieczeństwa i miłości.
Poniżej przedstawiam zbiór pomysłów, w jaki sposób opiekunowie mogą w warunkach domowych wspierać samodzielność osób dotkniętych chorobą Alzheimera oraz ułatwić im kompensowanie rozwijających się trudności.
Osoby z chorobą Alzheimera zmagają się z szeregiem różnych dolegliwości, których nakładanie się w znacznym stopniu utrudnia, a na dalszym etapie utrudnia, a ostatecznie uniemożliwia samodzielność.
W wyniku postępującego obumierania komórek nerwowych dochodzi do pogłębiającego się pogorszenia różnych funkcji poznawczych głównie pamięci, zdolności językowych, orientacji w przestrzeni, umiejętności społecznych, myślenia i kojarzenia faktów. Choroba powoduje utratę wspomnień w kierunku od najświeższych po te najstarsze, a co za tym idzie, stopniowo ogranicza poczucie tożsamości (kim jestem, jaka jest moja rola w świecie i jaka jest moja osobista historia). Stopniowo chory traci zdolność rozpoznawania bliskich oraz nadążania nawet za drobnymi zmianami w otoczeniu. Wraz z utratą sprawności umysłowej rośnie poczucie dezorientacji i zagubienia. Może pojawić się skłonność do reagowania lękiem lub złością/agresją (Szczygieł, Gaweł, Ukleja, Boniecka,2014). Szacuje się, że u ponad połowy chorych może rozwinąć się depresja (Daniluk, Borkowska, 2008), chociaż jej rozpowszechnienie wśród chorych może być niedoszacowane. Pogorszeniu funkcjonowania umysłowego towarzyszy stopniowe pogłębienie się problemów fizjologicznych, np. załatwianie potrzeb fizjologicznych oraz szeroko rozumianej sprawności fizycznej, np. sprawność manualna, chód, koordynacja ruchowa, równowaga itp.
Proces zachodzi stopniowo i prowadzi do pogłębiającej się niepełnosprawności. U każdego choroba rozwija się we własnym tempie w zależności od wielu czynników m.in. genów, historii i stylu życia, starych i aktualnych warunków życiowych, rodzaju sprawowanej nad chorym opieki, stosowanego leczenia oraz czynników losowych. Ważna jest też szybkość postawienia właściwej diagnozy i wdrożenie odpowiednich leków (Leszek, 2012). Na wiele z powyższych problemów opiekun i sam chory mają istotny wpływ, który przekłada się na okres czasu, w jakim chory pozostaje sprawny, a opiekun oszczędza swoje siły. Działania te mogą przełożyć się na poprawę jakości życia opiekuna i chorego. Na każdym z etapów choroby opiekun w warunkach domowych może coś zrobić, aby i jemu i choremu żyło się lżej.
W jaki więc sposób wydłużyć sprawność osoby dotkniętej chorobą Alzheimera oraz poprawić sytuację opiekuna?
Osoba chora na chorobę Alzheimera powinna być pod stałą opieką lekarską, przede wszystkim geriatry, neurologa oraz psychiatry. Za pomocą odpowiedniego postępowania farmakologicznego można w znaczącym stopniu wpłynąć na tempo rozwoju choroby i jakość życia chorego. Jednak z perspektywy opiekuna jest jeszcze szereg innych możliwości pomocy choremu - i sobie również.
Zanim przejdziemy do konkretów, jeszcze luźna uwaga? Warto, aby sam opiekun od początku uniknął pułapki "samodzielnej" opieki nad chorym. Początkowo chory wymaga stosunkowo niewielkiej pomocy, którą jedna osoba jest w stanie sprawować. Łatwo więc odrzucić pomoc dalszej rodziny i znajomych. Jednak z czasem zakres potrzebnej opieki się zwiększa, zaś otoczenie, od początku nie włączone do pomocy, przestaje ją oferować. Opiekun jest coraz bardziej obciążony, jednak coraz trudniej może być mu o tę pomoc prosić. Warto również dbać o kondycję psychiczną opiekuna np. poprzez dni "wolne od opieki", możliwość wyżalenia się np. wśród znajomych lub grup wsparcia osób w podobnej sytuacji.
W jaki jednak sposób opiekun i chory mogą walczyć o samodzielność chorego? Choroba Alzheimera rozwija się stopniowo. Wczesne etapy tylko nieznacznie utrudniają codzienne funkcjonowanie. Z wieloma rozwijającymi się ograniczeniami można przez długi czas radzić sobie poprzez różne strategie kompensacyjne oraz wspieranie tych obszarów zdrowia i zachowania chorego, które wciąż są sprawne. Pokrótce omówię typowe rozwiązania, które można zastosować aby na dłużej zachować sprawność chorego.
Jeśli rodzina chorego podejmie decyzję, aby opiekować się swoim bliskim w warunkach domowych - oczywiście tak długo jak jest to możliwe - warto, aby już na początkowym etapie choroby zaplanować dostosowanie warunków mieszkaniowych na najbliższe lata. Pierwszym krokiem mogłoby być zadbanie o wygodę w samodzielnym przemieszczaniu się chorego po mieszkaniu. Z racji towarzyszących chorobie zaburzeń równowagi i chodu, może oznaczać to usunięcie zawczasu różnych progów w podłodze, części mebli, zwłaszcza tych niestabilnych, szklanych i o ostrych kantach, ograniczenia bibelotów i dostępu do niebezpiecznych narzędzi. Być może trzeba będzie przenieść chorego do innego pokoju lub jego pomieszczenia, w którym sypia. Warto pomyśleć o mieszkaniu tak, jak gdyby miała w nim żyć osoba poruszająca się za pomocą wózka inwalidzkiego. Innym ważnym obszarem jest łazienka i dostosowanie jej do ograniczonej mobilności chorego. Im mniej progów, wysokich sedesów i brzegów wanny ma do pokonania chory podczas zabiegów higienicznych, tym dłużej będzie w stanie wykonywać je samodzielnie lub z niewielką tylko pomocą. Kręgosłup opiekuna będzie bardzo wdzięczny za pomoc. Wspomnę jeszcze, że warto zadbać o czujniki dymu/gazu oraz zabezpieczenia drzwi wejściowych. Dla opiekunów dostępnych jest wiele broszur i publikacji, w których można zapoznać się z zasadami urządzania mieszkania dla osoby chorej na chorobę Alzheimera. W tym obszarze pomocy szczególnie warto zaangażować znajomych oraz bliższą i dalszą rodzinę.
Dlaczego warto zabierać się za reorganizację mieszkania już na początku choroby, kiedy dana osoba jeszcze dobrze sobie radzi? Choroba Alzheimera stopniowo uszkadza pamięć bieżącą oraz najświeższe wspomnienia. Im wcześniej wprowadzimy niezbędne zmiany tym większa szansa, że chory zdarzy się z nimi oswoić. Nie będzie więc na późniejszym etapie aż w takim stopniu reagować lękiem i zagubieniem. Przeciwdziałanie odczuwaniu lęku i zagubienia przez chorego jest bardzo ważnym czynnikiem podtrzymującym jego sprawność psychiczną, emocjonalną oraz samodzielność. Ponadto, chory zdąży wyrobić sobie nowe skrypty poruszania się po mieszkaniu i dopracuje codzienne nawyki na etapie, kiedy jest to jeszcze w znacznym stopniu możliwe. Znów wydłużamy jego sprawność. Minimalizujemy również ryzyko upadków i innych wypadków, mogących zakończyć się groźnymi urazami, które szybciej uczynią z chorego osobę niesamodzielną.
Z drugiej strony, naprawdę warto, jeśli tylko jest to możliwe, aby chory był otoczony przez znane sobie od lat przedmioty, meble, zdjęcia itp. Jeśli ściany wymagają ponownego malowania, idealnie byłoby, aby odnowić je w tym samym kolorze. Zachowanie wyglądu miejsca, w którym osoba chora żyła od wielu lat pomoże złagodzić poczucie zagubienia. Chory dłużej będzie mógł też korzystać ze swojej wiedzy o tym, jak funkcjonować w mieszkaniu. Jeśli zmiany wymagają przeprowadzki, warto pokój chorego wyposażyć w dobrze mu znane przedmioty i pamiątki.
Choroba Alzheimera stosunkowo szybko uszkadza procesy poznawcze związane pamięcią, zaczynając od umiejętności zapamiętywania, przypominania sobie na czas o planowanych czynnościach, kojarzenia faktów, orientowanie się w przestrzeni. Chory chce pójść po herbatę do kuchni ale kiedy tam dotrze nie bardzo pamięta po co tam przyszedł. Nastawi wodę na herbatę i wyjdzie z domu. Musi trafić w miejsce, w którym już kiedyś był ale nie może. Utrudnia to codzienne funkcjonowanie i osłabia pewność siebie.
Możemy wykorzystać inne rodzaje pamięci, które wolniej ulegają degeneracji przez chorobę aby wspomagać zachowanie sprawności. Przykładowo można odwołać się do pamięci proceduralnej, czyli takiej, która związana jest z pamiętaniem o poszczególnych czynnościach. Dlatego niezwykle istotny jest stały rytm dnia osoby chorej, który warto wprowadzać już na samym początku choroby, tak aby pamięć o poszczególnych etapach dnia zdążyła się utrwalić. Jeśli osoba przed zachorowaniem żyła już w pewnym rytmie, warto go zachować i podtrzymywać przy ograniczeniu się do niezbędnych zmian. Dzięki temu znów łagodzimy poczucie zagubienia i dezorientacji oraz wspieramy samodzielność chorego. Jeśli osoba chora od 20 lat ma zwyczaj picia herbaty po obiedzie, to im dłużej podtrzymamy ten zwyczaj, tym dłużej będzie się mogła ona orientować jaka jest pora dnia i co zaraz będzie się działo. Tym mniej energii będzie kosztowało opiekuna uspokajanie chorego i wyręczanie z różnych czynnościach.
Naprawdę warto zainwestować wysiłek w podtrzymywanie samodzielności chorego w takich czynnościach jak spacer, robienie zakupów, niezbędne porządki itp. Aby mu to ułatwić, należy spacerować po kilku, dobrze znanych osobie chorej trasach, prosić o zakup produktów z powtarzalnej listy zakupów itp. Im dłużej osoba chora będzie się czuła potrzebna i im dłużej będzie miała świadomość, że w różnych obszarach sobie radzi, tym lepiej poradzi sobie z całym obciążeniem emocjonalnym związanym z chorobą. Wprowadzenie stałego rytmu dnia może bardzo nam w tym wspomóc. Dodatkowym plusem jest lepsze zarządzanie czasem przez opiekuna, przez co łatwiej będzie mu pogodzić różne obowiązki lub wypracować czas dla siebie, co jest tak samo ważne jak troska o osobę chorą!
Ciekawym pomysłem jest wykorzystanie smartwatchów i zegarków zdrowotnych, które umożliwiają ustalenie lokalizacji osoby noszącej urządzenie, pomiar parametrów życiowych, reakcje na np. na upadek. Urządzenia te mają kilka podstawowych numerów telefonów, które umożliwiają choremu szybki kontakt telefoniczny z opiekunem w trudnej sytuacji. Niektóre modele potrafią same przesłać sygnał alarmowy do służb pogotowia ratunkowego lub przypomnieć o wzięciu leku. Dostosowane są do korzystanie przez osoby starsze i są łatwe w obsłudze.
Poza ich niewątpliwymi zaletami, dostarczają jednak kontrowersyjnych zagwozdek: czy etycznym jest możliwość "podsłuchania" w każdej chwili, co się dzieje w otoczeniu osoby noszącej? Na ile dana osoba ma prawo do intymności i prywatności? Gdzie kończy się pomoc, a zaczyna kontrola? Moim zdaniem, o ile te pytania zasadne są w przypadku np. dobrze radzących sobie seniorów, o tyle w przypadku osób z chorobami neurodegeneracyjnymi korzystanie z zegarków może relatywnie zwiększyć ich "wolność" i samodzielność. Być może oni sami docenią korzyści z noszenia takiego zegarka.
Aktywność fizyczna polepsza funkcjonowanie krwioobiegu, a przez to odżywienia układu nerwowego. Istnieje szereg badań potwierdzających dobroczynny wpływ regularnej aktywności fizycznej na funkcjonowanie poznawcze i ogólną kondycję człowieka. Dodatkowo, aktywność fizyczna pozwala obniżyć poziom hormonów stresu, a więc zredukować odczuwany przez chorego niepokój i stres oraz zwiększyć poziom hormonów i transmiterów związanych z zadowoleniem i dobrym samopoczuciem. Poprzez ćwiczenia możemy również zrównoważyć mało aktywny tryb życia i zużyć nagromadzoną energię, co może korzystnie przełożyć się na sen chorego. Ćwiczenia pomagają też wspierać poczucie równowagi oraz koordynację wzrokowo-ruchową oraz wzmacniać mięśnie szkieletu. Dbając więc o sprawność osoby chorej warto zwrócić baczną uwagę na ilość i jakość jej aktywności fizycznej.
Przykładowy zestaw bardzo prostych ćwiczeń dla osób w starszym wieku, do wykonania w domu, można znaleźć tutaj: https://www.youtube.com/watch?v=GInMxdJwU50 To też sposób na "zajęcie" osoby chorej i chwilę wytchnienia. Bardzo korzystne jest wpisanie ćwiczeń w stały rytm dnia.
Jak już wspomniałam, chorzy na chorobę Alzheimera mają trudności z zachowaniem rytmu dnia. Budzą się w nocy, nie mogą spać, a w dzień ucinają sobie drzemki. Chodzą przemęczeni. Warto od początku choroby wspierać higienę snu, aby zwiększyć komfort życia i chorego i opiekuna. Ten, kto ma lub miał małe dzieci, ten wie co mam na myśli.
Warto obserwować bliskiego wieczorem i określić jak dużo ma on jeszcze energii. Być może dzień jest dla niego za mało męczący, więc nawet gdy szybko pójdzie spać, zaraz się obudzi. Pomocne mogą być popołudniowo-wieczorne spacery, unikanie kontaktu z ekranami i jasnym światłem, lekkostrawna i bardziej białkowa dieta na kolację. Być może chory ma za dużo drzemek w ciągu dnia lub przyczyną problemów ze snem jest stres i trudności emocjonalne. W takim przypadku potrzebna może się okazać pomoc psychologiczna lub farmakologiczna. Warto przyjrzeć się też rytmowi dnia i czy jest on stały. Być może trzeba będzie pogodzić się z ciężkimi nocami u chorego, jednak zanim się poddamy warto spróbować szeregu różnych pomysłów.
Już początek choroby niesie ze sobą zagubienie w czasie. Choremu coraz trudniej zapamiętać jaki mamy dzień tygodnia, miesiąc lub rok. Z biegiem czasu może on twierdzić, że wciąż mamy lata osiemdziesiąte lub prezydentem jest Aleksander Kwaśniewski. Cześć chorych sama doskonale kompensuje sobie tego typu problemy, np. codziennie kupując w kiosku obok domu gazetę z aktualną datą. Warto jednak zadbać aby w pokoju chorego był zawsze aktualny kalendarz, najlepiej z przesuwanym okienkiem na daty oraz duży zegar pokazujący godzinę. Choroba Alzheimera ma w zwyczaju deregulację rytmu dnia i nocy, kalendarz i zegar pomogą więc choremu odnaleźć się w czasie nawet w środku nocy (oczywiście do pewnego etapu). Również stały rytm dnia przeciwdziała deregulacji.
Warto również naprowadzać chorego na właściwy rok poprzez pytanie go o wspomnienia z osobistej przeszłości, doświadczeń i ważnych przeżyć. Zamiast pytać kto jest prezydentem warto zapytać czy dzieci chorego są już duże. Jest większa szansa, że wspomnienia odnoszące się do osobistych doświadczeń chorego naprowadzą go na właściwy rok. Takie wspominanki również pomogą utrwalać wspomnienia.
Chory na chorobę Alzheimera musi zmagać się z doświadczaniem ciągłych strat: swoich wspomnień, tożsamości, sprawności fizycznej, różnych umiejętności, odnajdywania się w miejscu i czasie, znaczenia w rodzinie, samodzielności itp. Generuje to różne odmiany lęku, zagubienia i złości. Może częściej zachowywać się agresywnie, płaczliwie lub gwałtownie. Może mieć skłonność do izolowania się. Może zachorować na depresję, mieć problemy ze snem lub zdradzać nerwowość. Istnieje związek między naszym stanem emocjonalnym, a funkcjonowaniem poznawczym. Im bardziej zestresowany, depresyjny i zagubiony jest chory, tym łatwiej o szybsze pogorszenie jego sprawności umysłowej oraz ogólnej samodzielności. Im więcej wysiłku opiekun włoży w dbanie o jego komfort psychiczny, tym mniejszym obciążeniem emocjonalnym i energetycznym może stać się chory dla opiekuna!
Wspomniałam już o paru sposobach na redukcję lęku i zagubienia u chorego. Zaznaczę jeszcze raz te najważniejsze: znane choremu od lat przedmioty w otoczeniu, niezbędne zmiany otoczenia jak najwcześniej, rytm dnia i higiena snu, wspieranie samodzielności i orientowania się w czasie. Jeśli to tylko jest możliwe warto otoczyć chorego opieką bliskich (podzielić się dyżurami), mówić do niego łagodnym tonem i powstrzymywać się od krzyczenia. Tak zaplanować dzień, aby uwzględnić ogólne spowolnienie chorego (bez pospieszania) i tam gdzie się da, pozwolić mu decydować o sobie.
Inna grupa pomysłów związana jest z budowaniem kojącej atmosfery. Można puszczać choremu jego ulubioną muzykę z lat młodości i zrobić z tego rytuał np. wieczorem lub w porze drzemki. Warto pamiętać o filmach i/lub audiobookach (idealny wariant: poczytać mu osobiście), które zna i lubi. Zadbać o jego potrzeby religijne i w takim zakresie, w jakim jest to możliwe, uszanować intymność. Dobrze by było, aby chory miał możliwość pielęgnowania ogródka lub kwiatów doniczkowych - na późniejszym etapie pod nadzorem. Kontakt z szeroko rozumianą naturą ma doskonałe działanie uspokajające. Podobnie, kontakt ze zwierzętami.
W razie pobudzenia fizycznego związanego z niepokojem można wdrożyć ćwiczenia fizyczne, a na dalszym etapie dać choremu coś do rąk, co by mógł przekładać, skubać, drzeć itp.
W ramach działań kojących emocje warto wracać do wspomnień chorego, które są u niego dobrze zachowane. Szerzej o tym w późniejszej części "Pamięć autobiograficzna".
Temat ten został już parokrotnie poruszony, zasługuje jednak na szczególne podkreślenie. Istnieje szereg publikacji wskazujących na ogromną rolę poczucia bycia samodzielnym i użytecznym dla innych, szczególnie u seniorów, chociaż dotyczy to nas wszystkich. Osoby, które nie są wspierane w utrzymywaniu aktywności szybciej doświadczają skutków choroby i tracą sprawność. Czują się mniej potrzebne i użyteczne, tracą motywację aby walczyć o siebie. Choroba sprawia, że każda czynność wykonywana jest dłużej i mniej sprawnie, dlatego opiekuna może kusić, aby zrobić wszystko szybciej. Z pewnością będzie szybciej. Jednak ceną za to może być "poddanie się" chorego w dbaniu o swoją samodzielność, przez co opiekun szybciej (!) będzie miał więcej do zrobienia przy nim.
Wspierać samodzielność można poprzez wysłanie chorego nawet po drobne zakupy, wprowadzenie dnia lub dni, kiedy to chory gotuje lub na stałe pomaga w kuchni np. robiąc kanapki, sprząta lub czyta wszystkim gazetę. Stopniowo zakres jego możliwość będzie się zmniejszał jednak przez długi okres czasu można dbać o jego poczucie bycia ważnym poprzez poświęcenie mu uwagi, czasu na spokojną rozmowę, wysłuchanie wspomnień, honorowanie jego decyzji i pytanie o zgodę. Można zlecić choremu pielęgnację przydomowych grządek lub kwiatów w jego pokoju. Każdy z nas ma potrzebę bycia ważnym dla innych oraz kontroli nad własnym życiem. Potrzebę bycia pożytecznym i odnoszenia sukcesów. Choroba Alzheimera ogranicza możliwości w tym zakresie, jednak nie potrzeby. Każda możliwość podjęcia przez chorego samodzielnej decyzji wspiera jego samodzielność i poczucie bycia ważnym.
Regularne ćwiczenia poszczególnych zdolności umysłowych w zakresie pamięci, języka, myślenia i zdolności przestrzennych mają duży wpływ na spowolnienie niepełnosprawności chorego. Teoretyczny model zakłada, iż ćwicząc daną funkcję poznawczą aktywujemy szlaki neuronowe w mózgu oraz stymulujemy powstawanie nowych połączeń neuronalnych. Dzięki temu spowalniamy proces pogarszania się danych funkcji poznawczych. Im większa aktywność intelektualna danej osoby, tym większe tzw. zasoby poznawcze (więcej aktywnych neuronów), co prowadzi do późniejszego pojawienia się choroby oraz jej wolniejszego przebiegu. Warto przez całe życie aktywować swoje neurony. Osoby z już zdiagnozowaną chorobą wciąż mogą mieć wpływ na jej przebieg poprzez różne ćwiczenia intelektualne.
Ćwiczenie danej funkcji umysłowej sprzyja jej utrzymaniu jednak nie sprawia, że inne funkcje również mają się lepiej. Należy więc dbać o to, by chory regularnie aktywizował wszystkie najważniejsze funkcje poznawcze, dostosowując poziom ćwiczeń do aktualnych możliwości.
Dzienne oddziały opieki geriatrycznej, domy pomocy społecznej oraz organizacje i fundacje zrzeszające seniorów oferują treningi funkcjonowania poznawczego, które mają na celu wspieranie osób z toczącym się procesem otępiennym. Część z nich odbywa się w ramach Narodowego Funduszu Zdrowia. Dodatkową zaletą jest możliwość kontaktów towarzyskich chorego z rówieśnikami, jednak poszukując takiej formy zajęć warto zorientować się na jakim poziomie funkcjonuje grupa i czy jest on zbieżny z sytuacją chorego. Uczęszczanie na tego typu zajęcia na początku choroby, kiedy reszta grupy funkcjonuje znacznie gorzej, może tylko niepotrzebnie przestraszyć i zestresować chorego. Inną komercyjną możliwością jest zaproszenie do współpracy opiekunki/studenta np. psychologii, który przygotowałby zajęcia i je przeprowadzał, odciążając w tym czasie opiekuna.
Ćwiczenia funkcji poznawczych można również przygotowywać dla chorego samodzielnie lub zaangażować do tego bliskich, bez wychodzenia z domu. Nie wymagają one nakładów środków finansowych, jedynie wizyty w sklepie papierniczym lub w kiosku. Poniżej zamieszczam przykładowe wskazówki oraz przykłady ćwiczeń i technik trenujących umysł.
Problemom z zapamiętywaniem bieżących zadań można przeciwdziałać wykorzystując różne techniki. Warto przetestować kilka i zobaczyć, w których osoba chora najlepiej się odnajdzie.
Zwyczajna lista zakupów znacząco poprawi samodzielność chorego. Warto podejść do tworzenia list zakupów konsekwentnie, aby utworzyć nowy rytuał. Listy z niezbędnymi zakupami np. spożywczymi/chemicznymi/lekami można zapisać w zeszycie, aby się nie zgubiły. Chory może wykorzystać te listy w całości lub ułatwić sobie przypominanie o ważnych produktach przy tworzeniu własnej listy.
Wspierając samodzielność chorego warto dać mu szansę, aby samodzielnie zrobił zakupy i ewentualnie dokupić brakujące rzeczy (nawet dyskretnie), a na dalszym etapie towarzyszyć mu podczas zakupów z jak najmniejszą pomocą. Stosunkowo łatwo jest wyręczać w tym chorego jednak nie pomoże to na jego poczucie samodzielności i wiary w siebie. Wspólnych spacerów do sklepu mogą podjąć się inni członkowie rodziny, dając czas opiekunowi na odpoczynek.
Powtarzanie na głos czynności, które właśnie się wykonuje większa szansę, że chory zapamięta, iż je wykonywał. Robienie stałych czynności o stałych porach dnia również zwiększa szansę na przypomnienie sobie o nich na czas.
Możemy też pokusić się o zapisanie w jednym miejscu szeregu instrukcji jak wykonywać różne czynności np. korzystać z telefonu, robić pranie, ugotować ulubioną potrawę chorego, tak aby chory mógł samodzielnie odszukiwać sobie potrzebne wskazówki.
W dzisiejszych czasach skutecznie może wspierać nas technologia. Można zaprogramować telefon osoby chorej aby przypominał głośnym sygnałem dźwiękowym o przyjęciu leków, wizycie u lekarza i każdej innej czynności. Kodując telefon chorego tak, aby numer do właściwej osoby był wybierany poprzez przyciśnięcie jednego przycisku, ułatwimy mu kontakt z bliskimi. Telefony z przyciskami, w przeciwieństwie do smartfonów wydają się być lepszą opcją dla pogarszających się możliwości manualnych chorego lecz ważniejsze jest, jak chory radzi sobie z urządzeniem.
Wszystkie listy zakupów lub niezbędne instrukcje również możemy nagrać na telefon lub dyktafon. Zegar, który po naciśnięciu głośno mówi, jaki mamy dzień i godzinę również może być sporym ułatwieniem. Dostępnych jest również szereg aplikacji i gier komputerowych dedykowanych osobom starszym, które mogą pomagać w radzeniu sobie z ubytkami pamięci.
Przejdźmy teraz do przykładów ćwiczeń dla poszczególnych funkcji poznawczych. Warto znaleźć sobie godziną dziennie o stałej porze na ćwiczenia umysłowe i zrobić z tego element rytmu dnia.
Wyszukiwanie różnic między dwoma (lub więcej) podobnymi obrazkami. Wskazywanie podobieństw w obrazkach, przedmiotach. Uzupełnianie i dokańczanie rysunków różnych przedmiotów. Wszelkiego rodzaju układanki, puzzle, gry typu memory, statki, klocki itp. Może to źle zabrzmi, ale odwiedzenie sklepu z grami i zabawkami dla dzieci i młodzieży to naprawdę niezły pomysł. Warto tak dobrać poziom, aby chory doświadczał zarówno wysiłku i jak i satysfakcji.
Inne polecane ćwiczenia to np. dopasowywanie figur do cieni. Parowanie figur, obrazków i przedmiotów. Kopiowanie figur i rysunków. Tworzenie odbić lustrzanych figur. Rozwiązywanie labiryntów (tutaj też wspieramy koordynację wzrokowo-ruchową i orientację przestrzenną). Można schować jakiś przedmiot ze stołu lub pomieszczenia i prosić o zgadywanie, co zniknęło lub tworzyć własne mapy oraz poruszać się w terenie przy ich wykorzystaniu.
Szczególnie orientację przestrzenną stymulujemy poprzez spacery (najlepiej po stosunkowo stałych trasach), a w domu rozmowami na temat trasy do wybranego miejsca. Im dłużej chory będzie mógł swobodnie przemieszczać się, nie tylko po domu, tym lepiej.
Ćwiczenia wspierające pamięć wzrokową i rozpoznawanie twarzy to np. rozpoznawanie sławnych osób, członków rodziny, dalszych znajomych na podstawie zdjęć, nagrań itp. Rozpoznawanie emocji na twarzach. Pokazywanie zdjęcia twarzy, chowanie jej wśród innych zdjęć i prośba o odnalezienie.
Ćwiczenia z tego obszaru to przede wszystkim powtarzanie ciągów słów, liczb i zdań. Streszczenie wysłuchanego opowiadania. Kilkukrotne powtarzanie określonej listy słów/krótkich zdań/przysłów i powiedzeń (jej długość można dostosować do możliwości chorego). Wspólne uczenie się piosenek i wierszy.
Ćwiczenia wspierające funkcje językowe są bardzo zróżnicowane. Część z powyższych ćwiczeń również ma związek z funkcjami językowymi. Dodatkowo, można prosić o dokańczanie przysłów i znanych powiedzeń. Wypisywanie słów zaczynających lub kończących się na daną sylabę. Nazywanie przedmiotów na zdjęciach i w otoczeniu. Nazywanie różnych czynności np. po ich opisie. Granie w państwa i miasta, w kalambury. Łączenie wypisanych w kolumnach sylab tak, aby powstały słowa. Wypisywanie lub wymienianie słów zaczynających się na daną literę (można zawęzić kategorię do zwierząt, imion, miejsc itp.) lub związanych z jakimś dużym działem np. sklepem, fryzjerem itp. Warto kontynuować to ćwiczenie tak długo, aż chory wyczerpie swoje pomysły, a potem dodatkowo go stymulować, naprowadzać i podpytywać.
Inne ćwiczenia wspierające mowę to tworzenie wszelkiego rodzaju zdań, opowiadań, historyjek: tematycznych, z humorem, bezsensownych, na daną literę, określoną liczbę słów itp. Inny rodzaj pracy nad zdolnościami językowymi, który dodatkowo stymuluje procesy pamięci to wysłuchanie krótkiej audycji w radiu, przeczytanie opowiastki lub historyjki, po której chory zachęcany jest do powtórzenia jej lub omówienia. Można również układać wszelkie rozsypanki wyrazowe i zdaniowe. Łączyć słowa z obrazkami. Prosić o definicje różnych słów. Śpiewać piosenki i deklamować wiersze. Możliwości jest naprawdę wiele.
Wraz z rozwojem choroby warto skupić się przede wszystkim na tych słowach, które wspomogą chorego w bieżącej komunikacji. Ważne jest również to, aby w całym zabieganiu, znaleźć czas na wysłuchanie tego, co chory ma nam do powiedzenia. Jest to najlepsze ćwiczenie komunikacyjne, jakie kiedykolwiek powstało.
Ćwicząc tego rodzaju umiejętności, zawsze będziemy stymulować też inne funkcje umysłowe, gdyż rola funkcji wykonawczych polega na zarządzaniu innymi procesami poznawczymi. Ćwiczenia, które będą je szczególnie angażować, to wykonywanie wszelkiego rodzaju ciągów i sekwencji działań/ruchów. Np. można przepisywać tekst za pomocą kodu lub odwrotnie, odkodować go za pomocą wzorca. Można robić coś naprzemiennie np. pisać zdanie używając raz litery pisanej, raz drukowanej lub rysować ciąg figur/znaków. Inne zadanie polega na prośbie o reakcję, gdy wśród pokazywanych po kolei obrazków, na którymś chory zauważy różnicę. Można losowo rozpisać na kartce alfabet lub liczby i prosić o połączenie ich w danej kolejności. Można prosić o wskazanie elementu, który nie pasuje do zbioru lub posortować elementy ze względu na podane kategorie. Można tworzyć plany wykonania danej czynności lub ciągi przyczynowo-skutkowe. Funkcje wykonawcze symuluje też obliczanie wszelkiego rodzaju rachunków i działań matematycznych. Warto poprosić chorego, aby spróbował zrobić dwie czynności ruchowe równocześnie lub naprzemiennie.
Szereg wymienionych powyżej pomysłów na ćwiczenia również wspierają umiejętności myślenia i wyciągania wniosków. Dodatkowo można układać różne historyjki słowne i obrazkowe, chronologicznie lub odwrotnie. Rozwijaniu myślenia służą także wszelkie analizy tekstów i słuchowisk pod względem przyczyn i skutków, motywów zachowań i następujących po nich reakcji. Dobrym ćwiczeniem łączącym myślenie (abstrahowania lub syntezy) z poruszaniem się po zasobach językowych, jest proszenie chorego aby ustalił, co wspólnego mają ze sobą pary wyrazów (np. banan i winogrona - owoce, a tramwaj i statek - środki transportu). Trudność par wyrazów można dostosować do możliwości chorego. Doskonałymi ćwiczeniami na myślenie są wszelkiego rodzaju sudoku, rebusy, łamigłówki i zagadki. Nawet podczas oglądania (lub po) przez chorego jego ulubionego serialu lub filmu można podpytywać go o motywy kierujące bohaterami i ciągi przyczynowo-skutkowe.
Na rynku wydawniczym i w internecie można zaopatrzyć się w szereg zeszytów ćwiczeń funkcji poznawczych dla seniorów oraz osób dotkniętych różnymi chorobami neurodegeneracyjnymi. Takie zeszyty oszczędzają opiekunowi czas przy organizacji ćwiczeń dla chorego. Warto zachęcać rodzinę, aby przy okazji różnych uroczystości w ramach prezentów zaopatrywała chorego w zestawy ćwiczeń.
Wiedza o sobie i dostęp do wspomnień jest niezwykle ważny dla poczucia tożsamości oraz orientowania się w świecie. Niestety choroba Alzheimera nie oszczędza również i tej dziedziny. Warto wspierać chorego w utrzymywaniu wiedzy o sobie i swojej historii życia.
Bardzo dobrym wspomagaczem w tym obszarze jest wspólne tworzenie albumu, który zawiera najważniejsze wydarzenia z życia chorego, ułożone chronologicznie. Warto zamieścić tam zdjęcia, opisy oraz różne pamiątki. Do takiego albumu oraz do wszelkich albumów rodzinnych warto sięgać jak najczęściej, aby utrwalać wspomnienia chorego oraz przeciwdziałać ich wymieszaniu.
Jeśli jest możliwość, dobrze jest oglądać filmy rodzinne i wspominać je tak często, jak tylko się da. Stopniowo trzeba będzie cierpliwie pomagać choremu uporządkować najświeższe wspomnienia i wydarzenia rodzinne. Dla opiekuna może być to nużące, lecz warto aby wiedział, że dzięki temu chory ma szansę na dłużej ocalić swoją tożsamość oraz przeżywać mniej lęku, niepokoju i zagubienia.
Właśnie ze względu na pamięć autobiograficzną warto, aby chory przebywał wśród własnych rzeczy, ubrań, mebli itp. Również w wspieraniu pamięci autobiograficznej warto poprosić rodzinę o pomoc. Niech bliscy posiedzą z chorym i razem stworzą album, a opiekun zyska chwilkę dla siebie.
Na koniec pragnę zwrócić uwagę na troskę o chorego na chorobę Alzheimera, poprzez zatroszczenie się o jego największą pomoc w życiu - opiekuna. Drogi Opiekunie, pamiętaj proszę, rozłóż swoją energię i zaangażowanie w trosce o chorego na lata. Zapewnij sobie możliwości odpoczynku, snu i odciążenia wszędzie tam, gdzie tylko się da. Zadbaj o wsparcie emocjonalne - wśród bliskich, znajomych i jeśli potrzeba, specjalistów. Nie pozwól sobie odpuścić życia towarzyskiego i znajdź sposób na radzenie sobie z postępującą utratą kontaktu z chorym. Zadbaj o swoje potrzeby, w tym prywatność i intymność. Ale przede wszystkim, ćwicz się w tym obszarze, który najtrudniej przechodzi nam przez gardło: naucz się prosić innych o pomoc. Jako ludzie już tak mamy, że sami możemy się nie domyślić. :)
Gdyby była potrzeba, zapraszam do kontaktu.
Ten artykuł nie ma jeszcze żadnych komentarzy. Skomentuj artykuł
Poniżej przedstawiam zbiór pomysłów, w jaki sposób opiekunowie mogą w warunkach domowych wspierać samodzielność osób dotkniętych chorobą Alzheimera oraz ułatwić im kompensowanie rozwijających się trudności.
Typowe problemy
Osoby z chorobą Alzheimera zmagają się z szeregiem różnych dolegliwości, których nakładanie się w znacznym stopniu utrudnia, a na dalszym etapie utrudnia, a ostatecznie uniemożliwia samodzielność.
W wyniku postępującego obumierania komórek nerwowych dochodzi do pogłębiającego się pogorszenia różnych funkcji poznawczych głównie pamięci, zdolności językowych, orientacji w przestrzeni, umiejętności społecznych, myślenia i kojarzenia faktów. Choroba powoduje utratę wspomnień w kierunku od najświeższych po te najstarsze, a co za tym idzie, stopniowo ogranicza poczucie tożsamości (kim jestem, jaka jest moja rola w świecie i jaka jest moja osobista historia). Stopniowo chory traci zdolność rozpoznawania bliskich oraz nadążania nawet za drobnymi zmianami w otoczeniu. Wraz z utratą sprawności umysłowej rośnie poczucie dezorientacji i zagubienia. Może pojawić się skłonność do reagowania lękiem lub złością/agresją (Szczygieł, Gaweł, Ukleja, Boniecka,2014). Szacuje się, że u ponad połowy chorych może rozwinąć się depresja (Daniluk, Borkowska, 2008), chociaż jej rozpowszechnienie wśród chorych może być niedoszacowane. Pogorszeniu funkcjonowania umysłowego towarzyszy stopniowe pogłębienie się problemów fizjologicznych, np. załatwianie potrzeb fizjologicznych oraz szeroko rozumianej sprawności fizycznej, np. sprawność manualna, chód, koordynacja ruchowa, równowaga itp.
Proces zachodzi stopniowo i prowadzi do pogłębiającej się niepełnosprawności. U każdego choroba rozwija się we własnym tempie w zależności od wielu czynników m.in. genów, historii i stylu życia, starych i aktualnych warunków życiowych, rodzaju sprawowanej nad chorym opieki, stosowanego leczenia oraz czynników losowych. Ważna jest też szybkość postawienia właściwej diagnozy i wdrożenie odpowiednich leków (Leszek, 2012). Na wiele z powyższych problemów opiekun i sam chory mają istotny wpływ, który przekłada się na okres czasu, w jakim chory pozostaje sprawny, a opiekun oszczędza swoje siły. Działania te mogą przełożyć się na poprawę jakości życia opiekuna i chorego. Na każdym z etapów choroby opiekun w warunkach domowych może coś zrobić, aby i jemu i choremu żyło się lżej.
W jaki więc sposób wydłużyć sprawność osoby dotkniętej chorobą Alzheimera oraz poprawić sytuację opiekuna?
Typowe rozwiązania
Osoba chora na chorobę Alzheimera powinna być pod stałą opieką lekarską, przede wszystkim geriatry, neurologa oraz psychiatry. Za pomocą odpowiedniego postępowania farmakologicznego można w znaczącym stopniu wpłynąć na tempo rozwoju choroby i jakość życia chorego. Jednak z perspektywy opiekuna jest jeszcze szereg innych możliwości pomocy choremu - i sobie również.
Zanim przejdziemy do konkretów, jeszcze luźna uwaga? Warto, aby sam opiekun od początku uniknął pułapki "samodzielnej" opieki nad chorym. Początkowo chory wymaga stosunkowo niewielkiej pomocy, którą jedna osoba jest w stanie sprawować. Łatwo więc odrzucić pomoc dalszej rodziny i znajomych. Jednak z czasem zakres potrzebnej opieki się zwiększa, zaś otoczenie, od początku nie włączone do pomocy, przestaje ją oferować. Opiekun jest coraz bardziej obciążony, jednak coraz trudniej może być mu o tę pomoc prosić. Warto również dbać o kondycję psychiczną opiekuna np. poprzez dni "wolne od opieki", możliwość wyżalenia się np. wśród znajomych lub grup wsparcia osób w podobnej sytuacji.
W jaki jednak sposób opiekun i chory mogą walczyć o samodzielność chorego? Choroba Alzheimera rozwija się stopniowo. Wczesne etapy tylko nieznacznie utrudniają codzienne funkcjonowanie. Z wieloma rozwijającymi się ograniczeniami można przez długi czas radzić sobie poprzez różne strategie kompensacyjne oraz wspieranie tych obszarów zdrowia i zachowania chorego, które wciąż są sprawne. Pokrótce omówię typowe rozwiązania, które można zastosować aby na dłużej zachować sprawność chorego.
Otoczenie
Jeśli rodzina chorego podejmie decyzję, aby opiekować się swoim bliskim w warunkach domowych - oczywiście tak długo jak jest to możliwe - warto, aby już na początkowym etapie choroby zaplanować dostosowanie warunków mieszkaniowych na najbliższe lata. Pierwszym krokiem mogłoby być zadbanie o wygodę w samodzielnym przemieszczaniu się chorego po mieszkaniu. Z racji towarzyszących chorobie zaburzeń równowagi i chodu, może oznaczać to usunięcie zawczasu różnych progów w podłodze, części mebli, zwłaszcza tych niestabilnych, szklanych i o ostrych kantach, ograniczenia bibelotów i dostępu do niebezpiecznych narzędzi. Być może trzeba będzie przenieść chorego do innego pokoju lub jego pomieszczenia, w którym sypia. Warto pomyśleć o mieszkaniu tak, jak gdyby miała w nim żyć osoba poruszająca się za pomocą wózka inwalidzkiego. Innym ważnym obszarem jest łazienka i dostosowanie jej do ograniczonej mobilności chorego. Im mniej progów, wysokich sedesów i brzegów wanny ma do pokonania chory podczas zabiegów higienicznych, tym dłużej będzie w stanie wykonywać je samodzielnie lub z niewielką tylko pomocą. Kręgosłup opiekuna będzie bardzo wdzięczny za pomoc. Wspomnę jeszcze, że warto zadbać o czujniki dymu/gazu oraz zabezpieczenia drzwi wejściowych. Dla opiekunów dostępnych jest wiele broszur i publikacji, w których można zapoznać się z zasadami urządzania mieszkania dla osoby chorej na chorobę Alzheimera. W tym obszarze pomocy szczególnie warto zaangażować znajomych oraz bliższą i dalszą rodzinę.
Dlaczego warto zabierać się za reorganizację mieszkania już na początku choroby, kiedy dana osoba jeszcze dobrze sobie radzi? Choroba Alzheimera stopniowo uszkadza pamięć bieżącą oraz najświeższe wspomnienia. Im wcześniej wprowadzimy niezbędne zmiany tym większa szansa, że chory zdarzy się z nimi oswoić. Nie będzie więc na późniejszym etapie aż w takim stopniu reagować lękiem i zagubieniem. Przeciwdziałanie odczuwaniu lęku i zagubienia przez chorego jest bardzo ważnym czynnikiem podtrzymującym jego sprawność psychiczną, emocjonalną oraz samodzielność. Ponadto, chory zdąży wyrobić sobie nowe skrypty poruszania się po mieszkaniu i dopracuje codzienne nawyki na etapie, kiedy jest to jeszcze w znacznym stopniu możliwe. Znów wydłużamy jego sprawność. Minimalizujemy również ryzyko upadków i innych wypadków, mogących zakończyć się groźnymi urazami, które szybciej uczynią z chorego osobę niesamodzielną.
Z drugiej strony, naprawdę warto, jeśli tylko jest to możliwe, aby chory był otoczony przez znane sobie od lat przedmioty, meble, zdjęcia itp. Jeśli ściany wymagają ponownego malowania, idealnie byłoby, aby odnowić je w tym samym kolorze. Zachowanie wyglądu miejsca, w którym osoba chora żyła od wielu lat pomoże złagodzić poczucie zagubienia. Chory dłużej będzie mógł też korzystać ze swojej wiedzy o tym, jak funkcjonować w mieszkaniu. Jeśli zmiany wymagają przeprowadzki, warto pokój chorego wyposażyć w dobrze mu znane przedmioty i pamiątki.
Rytm dnia
Choroba Alzheimera stosunkowo szybko uszkadza procesy poznawcze związane pamięcią, zaczynając od umiejętności zapamiętywania, przypominania sobie na czas o planowanych czynnościach, kojarzenia faktów, orientowanie się w przestrzeni. Chory chce pójść po herbatę do kuchni ale kiedy tam dotrze nie bardzo pamięta po co tam przyszedł. Nastawi wodę na herbatę i wyjdzie z domu. Musi trafić w miejsce, w którym już kiedyś był ale nie może. Utrudnia to codzienne funkcjonowanie i osłabia pewność siebie.
Możemy wykorzystać inne rodzaje pamięci, które wolniej ulegają degeneracji przez chorobę aby wspomagać zachowanie sprawności. Przykładowo można odwołać się do pamięci proceduralnej, czyli takiej, która związana jest z pamiętaniem o poszczególnych czynnościach. Dlatego niezwykle istotny jest stały rytm dnia osoby chorej, który warto wprowadzać już na samym początku choroby, tak aby pamięć o poszczególnych etapach dnia zdążyła się utrwalić. Jeśli osoba przed zachorowaniem żyła już w pewnym rytmie, warto go zachować i podtrzymywać przy ograniczeniu się do niezbędnych zmian. Dzięki temu znów łagodzimy poczucie zagubienia i dezorientacji oraz wspieramy samodzielność chorego. Jeśli osoba chora od 20 lat ma zwyczaj picia herbaty po obiedzie, to im dłużej podtrzymamy ten zwyczaj, tym dłużej będzie się mogła ona orientować jaka jest pora dnia i co zaraz będzie się działo. Tym mniej energii będzie kosztowało opiekuna uspokajanie chorego i wyręczanie z różnych czynnościach.
Naprawdę warto zainwestować wysiłek w podtrzymywanie samodzielności chorego w takich czynnościach jak spacer, robienie zakupów, niezbędne porządki itp. Aby mu to ułatwić, należy spacerować po kilku, dobrze znanych osobie chorej trasach, prosić o zakup produktów z powtarzalnej listy zakupów itp. Im dłużej osoba chora będzie się czuła potrzebna i im dłużej będzie miała świadomość, że w różnych obszarach sobie radzi, tym lepiej poradzi sobie z całym obciążeniem emocjonalnym związanym z chorobą. Wprowadzenie stałego rytmu dnia może bardzo nam w tym wspomóc. Dodatkowym plusem jest lepsze zarządzanie czasem przez opiekuna, przez co łatwiej będzie mu pogodzić różne obowiązki lub wypracować czas dla siebie, co jest tak samo ważne jak troska o osobę chorą!
Ciekawym pomysłem jest wykorzystanie smartwatchów i zegarków zdrowotnych, które umożliwiają ustalenie lokalizacji osoby noszącej urządzenie, pomiar parametrów życiowych, reakcje na np. na upadek. Urządzenia te mają kilka podstawowych numerów telefonów, które umożliwiają choremu szybki kontakt telefoniczny z opiekunem w trudnej sytuacji. Niektóre modele potrafią same przesłać sygnał alarmowy do służb pogotowia ratunkowego lub przypomnieć o wzięciu leku. Dostosowane są do korzystanie przez osoby starsze i są łatwe w obsłudze.
Poza ich niewątpliwymi zaletami, dostarczają jednak kontrowersyjnych zagwozdek: czy etycznym jest możliwość "podsłuchania" w każdej chwili, co się dzieje w otoczeniu osoby noszącej? Na ile dana osoba ma prawo do intymności i prywatności? Gdzie kończy się pomoc, a zaczyna kontrola? Moim zdaniem, o ile te pytania zasadne są w przypadku np. dobrze radzących sobie seniorów, o tyle w przypadku osób z chorobami neurodegeneracyjnymi korzystanie z zegarków może relatywnie zwiększyć ich "wolność" i samodzielność. Być może oni sami docenią korzyści z noszenia takiego zegarka.
Aktywność fizyczna
Aktywność fizyczna polepsza funkcjonowanie krwioobiegu, a przez to odżywienia układu nerwowego. Istnieje szereg badań potwierdzających dobroczynny wpływ regularnej aktywności fizycznej na funkcjonowanie poznawcze i ogólną kondycję człowieka. Dodatkowo, aktywność fizyczna pozwala obniżyć poziom hormonów stresu, a więc zredukować odczuwany przez chorego niepokój i stres oraz zwiększyć poziom hormonów i transmiterów związanych z zadowoleniem i dobrym samopoczuciem. Poprzez ćwiczenia możemy również zrównoważyć mało aktywny tryb życia i zużyć nagromadzoną energię, co może korzystnie przełożyć się na sen chorego. Ćwiczenia pomagają też wspierać poczucie równowagi oraz koordynację wzrokowo-ruchową oraz wzmacniać mięśnie szkieletu. Dbając więc o sprawność osoby chorej warto zwrócić baczną uwagę na ilość i jakość jej aktywności fizycznej.
Przykładowy zestaw bardzo prostych ćwiczeń dla osób w starszym wieku, do wykonania w domu, można znaleźć tutaj: https://www.youtube.com/watch?v=GInMxdJwU50 To też sposób na "zajęcie" osoby chorej i chwilę wytchnienia. Bardzo korzystne jest wpisanie ćwiczeń w stały rytm dnia.
Higiena snu
Jak już wspomniałam, chorzy na chorobę Alzheimera mają trudności z zachowaniem rytmu dnia. Budzą się w nocy, nie mogą spać, a w dzień ucinają sobie drzemki. Chodzą przemęczeni. Warto od początku choroby wspierać higienę snu, aby zwiększyć komfort życia i chorego i opiekuna. Ten, kto ma lub miał małe dzieci, ten wie co mam na myśli.
Warto obserwować bliskiego wieczorem i określić jak dużo ma on jeszcze energii. Być może dzień jest dla niego za mało męczący, więc nawet gdy szybko pójdzie spać, zaraz się obudzi. Pomocne mogą być popołudniowo-wieczorne spacery, unikanie kontaktu z ekranami i jasnym światłem, lekkostrawna i bardziej białkowa dieta na kolację. Być może chory ma za dużo drzemek w ciągu dnia lub przyczyną problemów ze snem jest stres i trudności emocjonalne. W takim przypadku potrzebna może się okazać pomoc psychologiczna lub farmakologiczna. Warto przyjrzeć się też rytmowi dnia i czy jest on stały. Być może trzeba będzie pogodzić się z ciężkimi nocami u chorego, jednak zanim się poddamy warto spróbować szeregu różnych pomysłów.
Odnajdywanie się w czasie
Już początek choroby niesie ze sobą zagubienie w czasie. Choremu coraz trudniej zapamiętać jaki mamy dzień tygodnia, miesiąc lub rok. Z biegiem czasu może on twierdzić, że wciąż mamy lata osiemdziesiąte lub prezydentem jest Aleksander Kwaśniewski. Cześć chorych sama doskonale kompensuje sobie tego typu problemy, np. codziennie kupując w kiosku obok domu gazetę z aktualną datą. Warto jednak zadbać aby w pokoju chorego był zawsze aktualny kalendarz, najlepiej z przesuwanym okienkiem na daty oraz duży zegar pokazujący godzinę. Choroba Alzheimera ma w zwyczaju deregulację rytmu dnia i nocy, kalendarz i zegar pomogą więc choremu odnaleźć się w czasie nawet w środku nocy (oczywiście do pewnego etapu). Również stały rytm dnia przeciwdziała deregulacji.
Warto również naprowadzać chorego na właściwy rok poprzez pytanie go o wspomnienia z osobistej przeszłości, doświadczeń i ważnych przeżyć. Zamiast pytać kto jest prezydentem warto zapytać czy dzieci chorego są już duże. Jest większa szansa, że wspomnienia odnoszące się do osobistych doświadczeń chorego naprowadzą go na właściwy rok. Takie wspominanki również pomogą utrwalać wspomnienia.
Komfort emocjonalny chorego
Chory na chorobę Alzheimera musi zmagać się z doświadczaniem ciągłych strat: swoich wspomnień, tożsamości, sprawności fizycznej, różnych umiejętności, odnajdywania się w miejscu i czasie, znaczenia w rodzinie, samodzielności itp. Generuje to różne odmiany lęku, zagubienia i złości. Może częściej zachowywać się agresywnie, płaczliwie lub gwałtownie. Może mieć skłonność do izolowania się. Może zachorować na depresję, mieć problemy ze snem lub zdradzać nerwowość. Istnieje związek między naszym stanem emocjonalnym, a funkcjonowaniem poznawczym. Im bardziej zestresowany, depresyjny i zagubiony jest chory, tym łatwiej o szybsze pogorszenie jego sprawności umysłowej oraz ogólnej samodzielności. Im więcej wysiłku opiekun włoży w dbanie o jego komfort psychiczny, tym mniejszym obciążeniem emocjonalnym i energetycznym może stać się chory dla opiekuna!
Wspomniałam już o paru sposobach na redukcję lęku i zagubienia u chorego. Zaznaczę jeszcze raz te najważniejsze: znane choremu od lat przedmioty w otoczeniu, niezbędne zmiany otoczenia jak najwcześniej, rytm dnia i higiena snu, wspieranie samodzielności i orientowania się w czasie. Jeśli to tylko jest możliwe warto otoczyć chorego opieką bliskich (podzielić się dyżurami), mówić do niego łagodnym tonem i powstrzymywać się od krzyczenia. Tak zaplanować dzień, aby uwzględnić ogólne spowolnienie chorego (bez pospieszania) i tam gdzie się da, pozwolić mu decydować o sobie.
Inna grupa pomysłów związana jest z budowaniem kojącej atmosfery. Można puszczać choremu jego ulubioną muzykę z lat młodości i zrobić z tego rytuał np. wieczorem lub w porze drzemki. Warto pamiętać o filmach i/lub audiobookach (idealny wariant: poczytać mu osobiście), które zna i lubi. Zadbać o jego potrzeby religijne i w takim zakresie, w jakim jest to możliwe, uszanować intymność. Dobrze by było, aby chory miał możliwość pielęgnowania ogródka lub kwiatów doniczkowych - na późniejszym etapie pod nadzorem. Kontakt z szeroko rozumianą naturą ma doskonałe działanie uspokajające. Podobnie, kontakt ze zwierzętami.
W razie pobudzenia fizycznego związanego z niepokojem można wdrożyć ćwiczenia fizyczne, a na dalszym etapie dać choremu coś do rąk, co by mógł przekładać, skubać, drzeć itp.
W ramach działań kojących emocje warto wracać do wspomnień chorego, które są u niego dobrze zachowane. Szerzej o tym w późniejszej części "Pamięć autobiograficzna".
Wspieranie samodzielności i poczucia bycia użytecznym
Temat ten został już parokrotnie poruszony, zasługuje jednak na szczególne podkreślenie. Istnieje szereg publikacji wskazujących na ogromną rolę poczucia bycia samodzielnym i użytecznym dla innych, szczególnie u seniorów, chociaż dotyczy to nas wszystkich. Osoby, które nie są wspierane w utrzymywaniu aktywności szybciej doświadczają skutków choroby i tracą sprawność. Czują się mniej potrzebne i użyteczne, tracą motywację aby walczyć o siebie. Choroba sprawia, że każda czynność wykonywana jest dłużej i mniej sprawnie, dlatego opiekuna może kusić, aby zrobić wszystko szybciej. Z pewnością będzie szybciej. Jednak ceną za to może być "poddanie się" chorego w dbaniu o swoją samodzielność, przez co opiekun szybciej (!) będzie miał więcej do zrobienia przy nim.
Wspierać samodzielność można poprzez wysłanie chorego nawet po drobne zakupy, wprowadzenie dnia lub dni, kiedy to chory gotuje lub na stałe pomaga w kuchni np. robiąc kanapki, sprząta lub czyta wszystkim gazetę. Stopniowo zakres jego możliwość będzie się zmniejszał jednak przez długi okres czasu można dbać o jego poczucie bycia ważnym poprzez poświęcenie mu uwagi, czasu na spokojną rozmowę, wysłuchanie wspomnień, honorowanie jego decyzji i pytanie o zgodę. Można zlecić choremu pielęgnację przydomowych grządek lub kwiatów w jego pokoju. Każdy z nas ma potrzebę bycia ważnym dla innych oraz kontroli nad własnym życiem. Potrzebę bycia pożytecznym i odnoszenia sukcesów. Choroba Alzheimera ogranicza możliwości w tym zakresie, jednak nie potrzeby. Każda możliwość podjęcia przez chorego samodzielnej decyzji wspiera jego samodzielność i poczucie bycia ważnym.
Funkcjonowanie poznawcze (umysłowe)
Regularne ćwiczenia poszczególnych zdolności umysłowych w zakresie pamięci, języka, myślenia i zdolności przestrzennych mają duży wpływ na spowolnienie niepełnosprawności chorego. Teoretyczny model zakłada, iż ćwicząc daną funkcję poznawczą aktywujemy szlaki neuronowe w mózgu oraz stymulujemy powstawanie nowych połączeń neuronalnych. Dzięki temu spowalniamy proces pogarszania się danych funkcji poznawczych. Im większa aktywność intelektualna danej osoby, tym większe tzw. zasoby poznawcze (więcej aktywnych neuronów), co prowadzi do późniejszego pojawienia się choroby oraz jej wolniejszego przebiegu. Warto przez całe życie aktywować swoje neurony. Osoby z już zdiagnozowaną chorobą wciąż mogą mieć wpływ na jej przebieg poprzez różne ćwiczenia intelektualne.
Ćwiczenie danej funkcji umysłowej sprzyja jej utrzymaniu jednak nie sprawia, że inne funkcje również mają się lepiej. Należy więc dbać o to, by chory regularnie aktywizował wszystkie najważniejsze funkcje poznawcze, dostosowując poziom ćwiczeń do aktualnych możliwości.
Dzienne oddziały opieki geriatrycznej, domy pomocy społecznej oraz organizacje i fundacje zrzeszające seniorów oferują treningi funkcjonowania poznawczego, które mają na celu wspieranie osób z toczącym się procesem otępiennym. Część z nich odbywa się w ramach Narodowego Funduszu Zdrowia. Dodatkową zaletą jest możliwość kontaktów towarzyskich chorego z rówieśnikami, jednak poszukując takiej formy zajęć warto zorientować się na jakim poziomie funkcjonuje grupa i czy jest on zbieżny z sytuacją chorego. Uczęszczanie na tego typu zajęcia na początku choroby, kiedy reszta grupy funkcjonuje znacznie gorzej, może tylko niepotrzebnie przestraszyć i zestresować chorego. Inną komercyjną możliwością jest zaproszenie do współpracy opiekunki/studenta np. psychologii, który przygotowałby zajęcia i je przeprowadzał, odciążając w tym czasie opiekuna.
Ćwiczenia funkcji poznawczych można również przygotowywać dla chorego samodzielnie lub zaangażować do tego bliskich, bez wychodzenia z domu. Nie wymagają one nakładów środków finansowych, jedynie wizyty w sklepie papierniczym lub w kiosku. Poniżej zamieszczam przykładowe wskazówki oraz przykłady ćwiczeń i technik trenujących umysł.
Mnemotechniki i metody wspomagania pamięci
Problemom z zapamiętywaniem bieżących zadań można przeciwdziałać wykorzystując różne techniki. Warto przetestować kilka i zobaczyć, w których osoba chora najlepiej się odnajdzie.
Zwyczajna lista zakupów znacząco poprawi samodzielność chorego. Warto podejść do tworzenia list zakupów konsekwentnie, aby utworzyć nowy rytuał. Listy z niezbędnymi zakupami np. spożywczymi/chemicznymi/lekami można zapisać w zeszycie, aby się nie zgubiły. Chory może wykorzystać te listy w całości lub ułatwić sobie przypominanie o ważnych produktach przy tworzeniu własnej listy.
Wspierając samodzielność chorego warto dać mu szansę, aby samodzielnie zrobił zakupy i ewentualnie dokupić brakujące rzeczy (nawet dyskretnie), a na dalszym etapie towarzyszyć mu podczas zakupów z jak najmniejszą pomocą. Stosunkowo łatwo jest wyręczać w tym chorego jednak nie pomoże to na jego poczucie samodzielności i wiary w siebie. Wspólnych spacerów do sklepu mogą podjąć się inni członkowie rodziny, dając czas opiekunowi na odpoczynek.
Powtarzanie na głos czynności, które właśnie się wykonuje większa szansę, że chory zapamięta, iż je wykonywał. Robienie stałych czynności o stałych porach dnia również zwiększa szansę na przypomnienie sobie o nich na czas.
Możemy też pokusić się o zapisanie w jednym miejscu szeregu instrukcji jak wykonywać różne czynności np. korzystać z telefonu, robić pranie, ugotować ulubioną potrawę chorego, tak aby chory mógł samodzielnie odszukiwać sobie potrzebne wskazówki.
W dzisiejszych czasach skutecznie może wspierać nas technologia. Można zaprogramować telefon osoby chorej aby przypominał głośnym sygnałem dźwiękowym o przyjęciu leków, wizycie u lekarza i każdej innej czynności. Kodując telefon chorego tak, aby numer do właściwej osoby był wybierany poprzez przyciśnięcie jednego przycisku, ułatwimy mu kontakt z bliskimi. Telefony z przyciskami, w przeciwieństwie do smartfonów wydają się być lepszą opcją dla pogarszających się możliwości manualnych chorego lecz ważniejsze jest, jak chory radzi sobie z urządzeniem.
Wszystkie listy zakupów lub niezbędne instrukcje również możemy nagrać na telefon lub dyktafon. Zegar, który po naciśnięciu głośno mówi, jaki mamy dzień i godzinę również może być sporym ułatwieniem. Dostępnych jest również szereg aplikacji i gier komputerowych dedykowanych osobom starszym, które mogą pomagać w radzeniu sobie z ubytkami pamięci.
Przejdźmy teraz do przykładów ćwiczeń dla poszczególnych funkcji poznawczych. Warto znaleźć sobie godziną dziennie o stałej porze na ćwiczenia umysłowe i zrobić z tego element rytmu dnia.
Pamięć wzrokowa i orientacja przestrzenna
Wyszukiwanie różnic między dwoma (lub więcej) podobnymi obrazkami. Wskazywanie podobieństw w obrazkach, przedmiotach. Uzupełnianie i dokańczanie rysunków różnych przedmiotów. Wszelkiego rodzaju układanki, puzzle, gry typu memory, statki, klocki itp. Może to źle zabrzmi, ale odwiedzenie sklepu z grami i zabawkami dla dzieci i młodzieży to naprawdę niezły pomysł. Warto tak dobrać poziom, aby chory doświadczał zarówno wysiłku i jak i satysfakcji.
Inne polecane ćwiczenia to np. dopasowywanie figur do cieni. Parowanie figur, obrazków i przedmiotów. Kopiowanie figur i rysunków. Tworzenie odbić lustrzanych figur. Rozwiązywanie labiryntów (tutaj też wspieramy koordynację wzrokowo-ruchową i orientację przestrzenną). Można schować jakiś przedmiot ze stołu lub pomieszczenia i prosić o zgadywanie, co zniknęło lub tworzyć własne mapy oraz poruszać się w terenie przy ich wykorzystaniu.
Szczególnie orientację przestrzenną stymulujemy poprzez spacery (najlepiej po stosunkowo stałych trasach), a w domu rozmowami na temat trasy do wybranego miejsca. Im dłużej chory będzie mógł swobodnie przemieszczać się, nie tylko po domu, tym lepiej.
Ćwiczenia wspierające pamięć wzrokową i rozpoznawanie twarzy to np. rozpoznawanie sławnych osób, członków rodziny, dalszych znajomych na podstawie zdjęć, nagrań itp. Rozpoznawanie emocji na twarzach. Pokazywanie zdjęcia twarzy, chowanie jej wśród innych zdjęć i prośba o odnalezienie.
Pamięć słuchowa
Ćwiczenia z tego obszaru to przede wszystkim powtarzanie ciągów słów, liczb i zdań. Streszczenie wysłuchanego opowiadania. Kilkukrotne powtarzanie określonej listy słów/krótkich zdań/przysłów i powiedzeń (jej długość można dostosować do możliwości chorego). Wspólne uczenie się piosenek i wierszy.
Funkcje językowe
Ćwiczenia wspierające funkcje językowe są bardzo zróżnicowane. Część z powyższych ćwiczeń również ma związek z funkcjami językowymi. Dodatkowo, można prosić o dokańczanie przysłów i znanych powiedzeń. Wypisywanie słów zaczynających lub kończących się na daną sylabę. Nazywanie przedmiotów na zdjęciach i w otoczeniu. Nazywanie różnych czynności np. po ich opisie. Granie w państwa i miasta, w kalambury. Łączenie wypisanych w kolumnach sylab tak, aby powstały słowa. Wypisywanie lub wymienianie słów zaczynających się na daną literę (można zawęzić kategorię do zwierząt, imion, miejsc itp.) lub związanych z jakimś dużym działem np. sklepem, fryzjerem itp. Warto kontynuować to ćwiczenie tak długo, aż chory wyczerpie swoje pomysły, a potem dodatkowo go stymulować, naprowadzać i podpytywać.
Inne ćwiczenia wspierające mowę to tworzenie wszelkiego rodzaju zdań, opowiadań, historyjek: tematycznych, z humorem, bezsensownych, na daną literę, określoną liczbę słów itp. Inny rodzaj pracy nad zdolnościami językowymi, który dodatkowo stymuluje procesy pamięci to wysłuchanie krótkiej audycji w radiu, przeczytanie opowiastki lub historyjki, po której chory zachęcany jest do powtórzenia jej lub omówienia. Można również układać wszelkie rozsypanki wyrazowe i zdaniowe. Łączyć słowa z obrazkami. Prosić o definicje różnych słów. Śpiewać piosenki i deklamować wiersze. Możliwości jest naprawdę wiele.
Wraz z rozwojem choroby warto skupić się przede wszystkim na tych słowach, które wspomogą chorego w bieżącej komunikacji. Ważne jest również to, aby w całym zabieganiu, znaleźć czas na wysłuchanie tego, co chory ma nam do powiedzenia. Jest to najlepsze ćwiczenie komunikacyjne, jakie kiedykolwiek powstało.
Funkcje wykonawcze i uwaga
Ćwicząc tego rodzaju umiejętności, zawsze będziemy stymulować też inne funkcje umysłowe, gdyż rola funkcji wykonawczych polega na zarządzaniu innymi procesami poznawczymi. Ćwiczenia, które będą je szczególnie angażować, to wykonywanie wszelkiego rodzaju ciągów i sekwencji działań/ruchów. Np. można przepisywać tekst za pomocą kodu lub odwrotnie, odkodować go za pomocą wzorca. Można robić coś naprzemiennie np. pisać zdanie używając raz litery pisanej, raz drukowanej lub rysować ciąg figur/znaków. Inne zadanie polega na prośbie o reakcję, gdy wśród pokazywanych po kolei obrazków, na którymś chory zauważy różnicę. Można losowo rozpisać na kartce alfabet lub liczby i prosić o połączenie ich w danej kolejności. Można prosić o wskazanie elementu, który nie pasuje do zbioru lub posortować elementy ze względu na podane kategorie. Można tworzyć plany wykonania danej czynności lub ciągi przyczynowo-skutkowe. Funkcje wykonawcze symuluje też obliczanie wszelkiego rodzaju rachunków i działań matematycznych. Warto poprosić chorego, aby spróbował zrobić dwie czynności ruchowe równocześnie lub naprzemiennie.
Myślenie
Szereg wymienionych powyżej pomysłów na ćwiczenia również wspierają umiejętności myślenia i wyciągania wniosków. Dodatkowo można układać różne historyjki słowne i obrazkowe, chronologicznie lub odwrotnie. Rozwijaniu myślenia służą także wszelkie analizy tekstów i słuchowisk pod względem przyczyn i skutków, motywów zachowań i następujących po nich reakcji. Dobrym ćwiczeniem łączącym myślenie (abstrahowania lub syntezy) z poruszaniem się po zasobach językowych, jest proszenie chorego aby ustalił, co wspólnego mają ze sobą pary wyrazów (np. banan i winogrona - owoce, a tramwaj i statek - środki transportu). Trudność par wyrazów można dostosować do możliwości chorego. Doskonałymi ćwiczeniami na myślenie są wszelkiego rodzaju sudoku, rebusy, łamigłówki i zagadki. Nawet podczas oglądania (lub po) przez chorego jego ulubionego serialu lub filmu można podpytywać go o motywy kierujące bohaterami i ciągi przyczynowo-skutkowe.
Na rynku wydawniczym i w internecie można zaopatrzyć się w szereg zeszytów ćwiczeń funkcji poznawczych dla seniorów oraz osób dotkniętych różnymi chorobami neurodegeneracyjnymi. Takie zeszyty oszczędzają opiekunowi czas przy organizacji ćwiczeń dla chorego. Warto zachęcać rodzinę, aby przy okazji różnych uroczystości w ramach prezentów zaopatrywała chorego w zestawy ćwiczeń.
Pamięć autobiograficzna
Wiedza o sobie i dostęp do wspomnień jest niezwykle ważny dla poczucia tożsamości oraz orientowania się w świecie. Niestety choroba Alzheimera nie oszczędza również i tej dziedziny. Warto wspierać chorego w utrzymywaniu wiedzy o sobie i swojej historii życia.
Bardzo dobrym wspomagaczem w tym obszarze jest wspólne tworzenie albumu, który zawiera najważniejsze wydarzenia z życia chorego, ułożone chronologicznie. Warto zamieścić tam zdjęcia, opisy oraz różne pamiątki. Do takiego albumu oraz do wszelkich albumów rodzinnych warto sięgać jak najczęściej, aby utrwalać wspomnienia chorego oraz przeciwdziałać ich wymieszaniu.
Jeśli jest możliwość, dobrze jest oglądać filmy rodzinne i wspominać je tak często, jak tylko się da. Stopniowo trzeba będzie cierpliwie pomagać choremu uporządkować najświeższe wspomnienia i wydarzenia rodzinne. Dla opiekuna może być to nużące, lecz warto aby wiedział, że dzięki temu chory ma szansę na dłużej ocalić swoją tożsamość oraz przeżywać mniej lęku, niepokoju i zagubienia.
Właśnie ze względu na pamięć autobiograficzną warto, aby chory przebywał wśród własnych rzeczy, ubrań, mebli itp. Również w wspieraniu pamięci autobiograficznej warto poprosić rodzinę o pomoc. Niech bliscy posiedzą z chorym i razem stworzą album, a opiekun zyska chwilkę dla siebie.
Opiekun
Na koniec pragnę zwrócić uwagę na troskę o chorego na chorobę Alzheimera, poprzez zatroszczenie się o jego największą pomoc w życiu - opiekuna. Drogi Opiekunie, pamiętaj proszę, rozłóż swoją energię i zaangażowanie w trosce o chorego na lata. Zapewnij sobie możliwości odpoczynku, snu i odciążenia wszędzie tam, gdzie tylko się da. Zadbaj o wsparcie emocjonalne - wśród bliskich, znajomych i jeśli potrzeba, specjalistów. Nie pozwól sobie odpuścić życia towarzyskiego i znajdź sposób na radzenie sobie z postępującą utratą kontaktu z chorym. Zadbaj o swoje potrzeby, w tym prywatność i intymność. Ale przede wszystkim, ćwicz się w tym obszarze, który najtrudniej przechodzi nam przez gardło: naucz się prosić innych o pomoc. Jako ludzie już tak mamy, że sami możemy się nie domyślić. :)
Gdyby była potrzeba, zapraszam do kontaktu.
- Autorka jest psychologiem, mamą, kobietą bardzo ciekawą świata. Na Uniwersytecie Gdańskim uzyskała stopień magistra psychologii, specjalność neurobiopsychologia. Specjalizuje się w Terapii Skoncentrowanej na Rozwiązaniach (TSR). Od kilku lat prowadzi konsultacje psychologiczne i terapię online oraz bloga w serwisie www.psychostacja.pl.
Bibliografia
- Daniluk J., Borkowska A., 2008, Zaburzenia funkcji poznawczych i depresja w chorobie Alzheimera, zagadnienia neurobiologiczne, Psychiatria, tom.5 nr 2: 43-50.
- Leszek J., 2012. Choroba Alzheimera: obecny stan wiedzy, perspektywy terapeutyczne. Polski Przegląd Neurologiczny, 8(3): 101-106.
- Szczygieł B., Gaweł M., Ukleja A., Boniecka I., 2014. Rola wybranych składników odżywczych we wspomaganiu leczenia farmakologicznego choroby Alzheimera. Polski Przegląd Neurologiczny, 10(1): 38-46.
Opublikowano: 2020-11-04