Reklamy
Artykuł
Monika Płuciennik
Specyfika jakości życia osób z niewydolnością nerek leczonych nerkozastępczo
Osoby cierpiące z powodu niewydolności nerek poddawane hemodializom należą do grupy chorych nierzadko dożywotnio skazanych na to, by kilka razy w tygodniu przez blisko połowę dni w roku spędzić w oddziale szpitalnym jakim jest stacja dializ, przez kilka godzin podłączonym do "sztucznej nerki" (Sapilak, Kurpas, Steciwko i Melon, 2006). Obecnie w Polsce dializoterapii wymaga ponad 15 tysięcy osób, a liczba ta wzrasta o około 6-7% rocznie (dane Fresenius Nephrocare). Rozpowszechnienie przewlekłej niewydolności nerek (w przeciętnej populacji jej występowanie waha się od 5-16%, w Polsce przekracza 10% populacji osób dorosłych) jak również wielodyscyplinarne podejście do człowieka chorego uzasadniają zainteresowanie tą właśnie jednostką chorobową.
Przewlekła choroba nerek jest wieloobjawowym zespołem chorobowym, powstałym w następstwie postępującego nieodwracalnego zmniejszenia liczby czynnych nefronów, niszczonych przez różnorodne procesy chorobowe toczące się w miąższu nerek. Objawami przewlekłej niewydolności nerek są nieprawidłowości w składzie krwi lub moczu, a także odbiegające od normy wyniki badań obrazowych. Cechą charakterystyczną omawianego schorzenia jest to, że przebiega ono bezobjawowo, bądź też skąpoobjawowo, aż do najbardziej zaawansowanego stadium choroby. Dodatkowo postępujące upośledzenie pracy nerek daje mało charakterystyczne objawy kliniczne oraz, co utrudnia wykrycie choroby, z reguły przebiega bez dolegliwości bólowych. Podstawową metodę leczenia nerkozastępczego stanowi dializoterapia obejmująca techniki, które umożliwiają oczyszczenie krwi z toksycznych produktów przemiany materii, odwodnienie chorego i wyrównanie zaburzeń jonowych krwi w sposób zbliżony do tego, w jaki czyni to zdrowa nerka. Wśród metod dializoterapii wyróżnia się hemodializę, hemofiltrację oraz dializę otrzewnową. Celem wymienionych tu technik jest utrzymanie homeostazy ustrojowej (w szerokim znaczeniu tego słowa) u osób cierpiących na schyłkową niewydolność nerek (Kokot, 2000). Warto stale mieć na uwadze, iż metody nerkozastęcze choć zastępują wydalnicze funkcje nerek, nie zastępują przy tym ich funkcji endokrynnych, co przy długotrwałej dializoterapii rodzi szereg problemów klinicznych. Hemodializa stanowi najbardziej rozpowszechnioną formą dializoterpii. W Polsce blisko 90% osób leczonych nerkozastępczo korzysta z tej formy leczenia. Jedynie 10% pacjentów ze skrajną niewydolnością nerek poddawanych jest dializie otrzewnowej (Więcek, 2001).
Rozpoczęcie dializoterapii pociąga za sobą znaczące zmiany w trybie życia chorego, stawiając go jednocześnie w obliczu zupełnie nowych wyzwań, którym musi sprostać. Zmiany dotyczą zarówno sfery psychicznej, funkcjonowania fizycznego, relacji społecznych i rodzinnych oraz realizacji obowiązków zawodowych (Kurpas, Steciwko, 2004). Leczenie nerkozastępcze wspomagane farmakologią nefrologom, jako jedynym dotychczas specjalistom, umożliwia utrzymanie pacjenta przy życiu mimo całkowitej niewydolności narządu.
Współczesne standardy nauk medycznych odchodzą od koncentracji tylko i wyłącznie na przedłużaniu życia, skupiając coraz większą uwagę na jego jakości (Więcek, 2001). Na jakość życia pacjentów przewlekle dializowanych składają się dwie grupy czynników: niejako niezależne od chorego, czynniki zewnętrzne związane z dializami oraz czynniki indywidualne wynikające z psychicznej adaptacji do tej formy leczenia oraz funkcjonowania fizycznego. Ta druga grupa czynników obejmuje nastawienie pacjenta, jego gotowość do współpracy oraz akceptację specyficznej metody leczenia, jaką jest dializoterapia. Tylko taka postawa może zaowocować zaufaniem do lekarzy, a tym samym dostosowaniem się do ich zaleceń i ograniczeń związanych z procesem leczenia.
Wpływ, jaki na stan chorego, a tym samym także na jakość jego życia ma przestrzeganie zaleceń lekarskich jest ogromny. Badania dowiodły, iż aktualne samopoczucie, jak również rokowania pacjentów stosujących ograniczenia płynowe, dietetyczne oraz przyjmujących leki są dużo lepsze (Rutkowski, Dębska-Ślizień, 2004).
O jakości życia pacjenta hemodializowanego decyduje także międzydializacyjny przybór wagi. Jego nadmierny wzrost spowodowany w głównej mierze nieprzestrzeganiem ograniczeń płynowych może przyczyniać się do niekorzystnych zmian strukturalnych oraz funkcjonalnych w mięśniu sercowym, co w konsekwencji może prowadzić do śmierci chorego. Jeszcze raz uwidacznia się wielkie znaczenie, jakie dla standardu życia osoby przewlekle dializowanej ma samodyscyplina oraz sumienne przestrzeganie lekarskich zaleceń. Literatura nefrologiczna podkreśla, iż w przypadku pacjentów hemodializowanych niezwykle istotna jest ich świadomość dotycząca celów, możliwości oraz ograniczeń terapii. Uzmysłowienie sobie istoty tej metody leczenia nerkozastępczego ułatwia jej akceptację (Kurpas, Steciwko, 2004).
Hemodializa, jako forma terapii, wiąże się z wieloma objawami somatycznymi, może sprzyjać zaburzeniom snu, objawom lęku czy rozwojowi depresji, dlatego też tak ważne jest pozytywne nastawienie chorego do tego sposobu leczenia (Sapilak, Kurpas, Steciwko i Melon, 2006). Akceptacja choroby, dostrzeżenie sensu dializoterapii, pewien stopień zadowolenia z takiej formy leczenia przynosi pacjentowi wyciszenie, pogodzenie się, co w konsekwencji pozytywnie wpływa na jego satysfakcję ze swojego zdrowia i poprawę ogólnego samopoczucia.
Poza narzędziami do pomiaru ogólnej jakości życia możliwymi do zastosowania zarówno w populacji osób zdrowych, jak i cierpiących na różnorodne schorzenia, stworzone zostały także instrumenty specyficzne przeznaczone dla pacjentów leczonych nerkozastępczo. Jakość życia osób dializowanych może być diagnozowana za pomocą Quality of Life Index Dialysis Version ? III , którego autorami są Ferrans i Powers, bądź opracowanego przez zespół Haysa formularza Kidney Disease Quality of Life (KDQOL-SF 1.3) (Sapilak, Kurpas, Steciwko i Melon, 2006). Ostatnie z wymienionych narzędzi umożliwia przekrojową ocenę jakości życia uwarunkowanej stanem zdrowia chorych poddawanych dializoterapii, pozwala ono na monitorowanie 20 parametrów odnoszących się do subiektywnych doświadczeń pacjentów m. in. dolegliwości somatycznych, dobrostanu emocjonalnego czy funkcjonowania w społeczeństwie.
Chorzy dializowani stanowią specyficzna grupę pacjentów przewlekłych, którzy ze względu na charakter swego schorzenia, jak również zastosowaną metodę terapii skazani są na częste hospitalizacje, zmaganie się z licznymi ograniczeniami natury fizycznej, jak również obciążeniami psychicznymi. Ze względu na różnorodność problemów występujących wśród tej grupy chorych winna ona stać się obiektem badawczego zainteresowania ze strony zarówno psychologów, jak i lekarzy. Mimo iż istnieją badania i opracowania na temat pacjentów dializowanych, jednakże jest ich zdecydowanie mniej niż materiałów dotyczących chociażby chorych onkologicznie, w konsekwencji czego nie wyczerpują one złożoności problematyki.
Badacze z wrocławskiej Akademii Medycznej B. Sapilak, D. Kurpas, A . Steciwko i M. Melon (2006) na podstawie 3-letnich obserwacji odpowiedzieli na pytanie o to, jaka jest jakość życia osób hemodializowanych oraz jaki udział w niej mają zaburzenia nastroju. W badaniu 418-u chorych zastosowano m.in. takie narzędzia jak: KDQOL-SF 1.3, autorską jednopozycyjną metodę do oceny ogólnej jakości życia, Inwentarz Depresji Becka, HADS, skalę wsparcia społecznego oraz obiektywne wyniki badań laboratoryjnych. Grupę kontrolną stanowiło 63 osoby, członkowie rodzin chorych, które nie miały rozpoznanej niewydolności nerek. Zastosowanie tak rozbudowanej metodologii miało służyć dogłębnej analizie problematyki i ocenie relacji, jakie zachodzą pomiędzy poszczególnymi czynnikami kształtującymi jakość życia pacjentów leczonych nerkozastępczo. W wyniku przeprowadzonych badań okazało się, iż pacjenci hemodializowani oceniają ogólną jakość swojego życia na poziomie niższym o blisko 1/3 w stosunku do osób niepoddawanych dializoterapii, ponadto znacznie gorzej oceniają globalną jakość życia niż jakość życia związaną ze stanem zdrowia, a więc chorobą nerek i dializami. Czynnikiem, który najsilniej wpływał na obniżenie QOL był stopień, w jakim choroba ograniczała możliwość wykonywania czynności wymagających od chorego aktywności fizycznej. Parametrem silnie korelującym z jakością życia pacjentów hemodializowanych okazał się być poziom depresji i lęku.
Uchwycona w trakcie badań dynamika zmian w jakości życia doprowadziła badaczy do wniosku, iż jej poziom wykazuje tendencję do powolnej, nieznacznej poprawy, szczególnie w ciągu pierwszych 12 miesięcy leczenia. Poprawa jakości życia wiązała się także ze zmniejszeniem się zaburzeń nastroju oraz obniżeniem poziomu lęku, co jeszcze wyraźniej potwierdza znaczenie tych zmiennych w ocenie jakości życia przewlekle dializowanych. Parametry te ponadto wykazywały ujemną korelację z poziomem wsparcie społecznego, szczególnie wartościującego. Wnioski wypływającą z tych badań wskazują, iż o optymalnym wyniku leczenia decyduje nie tylko odpowiednio prowadzona terapia nerkozastępcza, właściwa farmakoterapia, lecz także monitorowanie stanu psychiki pacjentów i właściwe reagowanie na sygnały występowania zaburzeń depresyjno-lękowych. Badacze z wrocławskiego ośrodka zaobserwowali istotną zależność między poprawą jakości życia pacjenta hemodializowanego a 2-krotnym zmniejszeniem się ryzyka jego zgonu. Dolegliwości somatyczne były kategorią, która wykazała się podobnie wysoką wartością predykcyjną. Okazało się zatem, iż to właśnie bazujące na subiektywnych odpowiedziach chorych metody testowe lepiej określały prawdopodobieństwo zgonu pacjentów przewlekle dializowanych niż wskaźniki obiektywne takie jak ich wiek, czy choroby współistniejące (Sapilak, Kurpas, Steciwko i Melon, 2006).
Powyższa konkluzja nie umniejsza jednak znaczenia, jakie wskaźniki kliniczne odgrywają w monitorowaniu jakości życia. Potwierdzeniem czego mogą być rezultaty badań jakości życia chorych hemodializowanych prowadzone przez tajwańskich badaczy za pomocą metody WHOQOL- Bref (Yang, Kuo, Wang, Lin i Syi Su, 2005), w wyniku których okazało się, iż wskaźniki medyczne takie jak niski poziom hemoglobiny, niewyrównany katabolizm białek, jak również choroby współwystępujące negatywnie wpływają na jakość życia osób leczonych nerkozastępczo.
Wsparcie społeczne, na którego rolę w kształtowaniu jakości życia dializowanych wskazywali polscy badacze, ujawnia się jako znaczący czynnik również w badaniach amerykańskich (Patel, Shah, Peterson i Kimmel, 2002). Uzyskane w wyniku przebadania 53 hemodilizowanych pacjentów dane pozwoliły tym badaczom przyjąć istnienie związku między wsparciem społecznym, spostrzeganiem depresji oraz wiarą religijną a ogólną jakością życia niezależną od doświadczanej choroby. Przypuszcza się, iż ostatni z wymienionych parametrów warunkujących ocenę jakości życia stanowi adaptacyjny mechanizm radzenia sobie z sytuacją choroby stosowany przez pacjentów przewlekle dializowanych. Badania amerykańskie po raz kolejny pokazują, iż wiek nie koreluje z poziomem jakości życia w przypadku chorych z niewydolnością nerek. Zgodność wyników uzyskiwanych przez badaczy z różnych części świata wskazuje na uniwersalny charakter problemów, z jakimi zmagają się pacjenci dializowani oraz pokazuje te obszary funkcjonowania chorych i związane z nimi zagadnienia, które wymagają dalszych badań.
Psychologiczne aspekty doświadczania schyłkowego stadium niewydolności nerek uwarunkowane są nie tylko objawami schorzenia, lecz także konsekwencjami dializoterapii, specyficznej formy leczenia, na jaką skazani są ci pacjenci. Sam zabieg hemodializy, trwające kilka godzin podpięcie do maszyny, wiąże się z dolegliwościami fizycznymi takimi jak bolesne kurcze mięśniowe, nagłe spadki lub skoki ciśnienia, co z kolei prowadzi do pogorszenia samopoczucia, uczucia znużenia, poczucie straconego czasu (Chojak-Fijałka, Smoleński, 2006). Przewlekła dializoterpia (przez kilka lub kilkanaście lat) przynosi także momenty załamania, mimo wcześniejszego pogodzenia z chorobą i akceptacją stylu życia, jaki ona narzuca. Długotrwałe leczenie przynosi chwile zniechęcenia, niemożność realizacji życiowych planów rodzi frustrację i konfliktowość w kontaktach z otoczeniem. Zmęczenie wieloletnią terapią może wywołać wiele reakcji takich jak: poczucie beznadziejności, apatia, zniechęcenie, rozdrażnienie, czy odmowa współpracy z personelem medycznym. Chorzy cierpią z powodu problemów związanych ze snem, uskarżają się na trudności w zasypianiu oraz częste budzenie się nocy. Powoduje to zmęczenie w ciągu dnia i trudności w wykonywaniu jakichkolwiek działań, co z kolei pogarsza ich samopoczucie i może przyczyniać się do niskiej samooceny. Chorzy doświadczają szeregu objawów somatycznych takich jak: utrata apetytu, suchość w jamie ustnej, zaparcia, spadek wagi, które składają się na złe samopoczucie fizyczne. Obniżenie libido oraz ograniczenie możliwości współżycia seksualnego wpływają negatywnie na stopień zadowolenia pacjenta z leczenia oraz ogólną satysfakcję z życia. Wymienione wyżej czynniki i reakcje niejako tłumaczą nierzadkie występowanie wśród przewlekle dializowanych obniżonego nastroju oraz stanów depresyjnych, które wydają się być najistotniejszą z punktu widzenia psychicznego kwestią (Kurpas, Steciwko, 2004).
Doświadczenie przewlekłej choroby może przyczynić się do wytworzenia u ludzi nią dotkniętych silnego poczucia niższości, którego wyrazem będzie znaczny samokrytycyzm, czy przeżywanie poczucia winy. Stwarzając sytuację utrudnienia normalnego funkcjonowania oraz ograniczenia życiowej aktywności, choroba niekorzystnie oddziałuje na percepcję własnej osoby. Badania wykazują, iż osoby jej doświadczające cechuje skłonność do wycofywania się, pesymizm, problemy z samoakceptacją, co z kolei utrudnia nawiązywanie i podtrzymywanie kontaktów z otoczeniem. Niezadowolenie z siebie, lękliwość oraz brak pewności siebie stanowią przeszkody na drodze do budowy zdrowego poczucia własnej wartości. Podkreślenia wymaga fakt, iż modyfikujący wpływ choroby na samoocenę nie ogranicza się jedynie do obniżenia poczucia własnej wartości i zniekształceń w obrazie osoby, która jej doświadcza, lecz także przyczynia się do zmniejszonej odporności na stres. Ze względu na to, iż samoocena oraz obraz własnej osoby stanowią komponenty odporności na stres, niski poziom poczucia własnej wartości bądź niestabilność w jego zakresie w znacznym stopniu zmniejsza tolerancję na działanie stresorów i upośledza umiejętność skutecznego zmagania się z nimi (Frączek, Kofta, 1975 za: Janiszewska, 1998).
Prezentowany artykuł zawiera jedynie zarys pewnych reakcji oraz problemów, z jakimi zmaga się większość pacjentów cierpiących na przewlekłą mocznicę. Próba nakreślenia psychologicznej sylwetki pacjenta leczonego nerkozastęczo ma posłużyć temu, aby jeszcze raz podkreślić, iż związane z niewydolnością nerek ograniczenia funkcjonowania pod względem fizycznym, psychicznym czy społecznym pociągają za sobą poważne konsekwencje psychologiczne mające bezpośredni wpływ zarówno na przebieg procesu leczenia, jak i na jakość życia człowieka chorego (Kurpas, Sapilak, Karczmarek, Steciwko, 2006).
Ten artykuł nie ma jeszcze żadnych komentarzy. Skomentuj artykuł
Przewlekła choroba nerek jest wieloobjawowym zespołem chorobowym, powstałym w następstwie postępującego nieodwracalnego zmniejszenia liczby czynnych nefronów, niszczonych przez różnorodne procesy chorobowe toczące się w miąższu nerek. Objawami przewlekłej niewydolności nerek są nieprawidłowości w składzie krwi lub moczu, a także odbiegające od normy wyniki badań obrazowych. Cechą charakterystyczną omawianego schorzenia jest to, że przebiega ono bezobjawowo, bądź też skąpoobjawowo, aż do najbardziej zaawansowanego stadium choroby. Dodatkowo postępujące upośledzenie pracy nerek daje mało charakterystyczne objawy kliniczne oraz, co utrudnia wykrycie choroby, z reguły przebiega bez dolegliwości bólowych. Podstawową metodę leczenia nerkozastępczego stanowi dializoterapia obejmująca techniki, które umożliwiają oczyszczenie krwi z toksycznych produktów przemiany materii, odwodnienie chorego i wyrównanie zaburzeń jonowych krwi w sposób zbliżony do tego, w jaki czyni to zdrowa nerka. Wśród metod dializoterapii wyróżnia się hemodializę, hemofiltrację oraz dializę otrzewnową. Celem wymienionych tu technik jest utrzymanie homeostazy ustrojowej (w szerokim znaczeniu tego słowa) u osób cierpiących na schyłkową niewydolność nerek (Kokot, 2000). Warto stale mieć na uwadze, iż metody nerkozastęcze choć zastępują wydalnicze funkcje nerek, nie zastępują przy tym ich funkcji endokrynnych, co przy długotrwałej dializoterapii rodzi szereg problemów klinicznych. Hemodializa stanowi najbardziej rozpowszechnioną formą dializoterpii. W Polsce blisko 90% osób leczonych nerkozastępczo korzysta z tej formy leczenia. Jedynie 10% pacjentów ze skrajną niewydolnością nerek poddawanych jest dializie otrzewnowej (Więcek, 2001).
Jakość życia pacjentów leczonych nerko zastępczo
Rozpoczęcie dializoterapii pociąga za sobą znaczące zmiany w trybie życia chorego, stawiając go jednocześnie w obliczu zupełnie nowych wyzwań, którym musi sprostać. Zmiany dotyczą zarówno sfery psychicznej, funkcjonowania fizycznego, relacji społecznych i rodzinnych oraz realizacji obowiązków zawodowych (Kurpas, Steciwko, 2004). Leczenie nerkozastępcze wspomagane farmakologią nefrologom, jako jedynym dotychczas specjalistom, umożliwia utrzymanie pacjenta przy życiu mimo całkowitej niewydolności narządu.
Współczesne standardy nauk medycznych odchodzą od koncentracji tylko i wyłącznie na przedłużaniu życia, skupiając coraz większą uwagę na jego jakości (Więcek, 2001). Na jakość życia pacjentów przewlekle dializowanych składają się dwie grupy czynników: niejako niezależne od chorego, czynniki zewnętrzne związane z dializami oraz czynniki indywidualne wynikające z psychicznej adaptacji do tej formy leczenia oraz funkcjonowania fizycznego. Ta druga grupa czynników obejmuje nastawienie pacjenta, jego gotowość do współpracy oraz akceptację specyficznej metody leczenia, jaką jest dializoterapia. Tylko taka postawa może zaowocować zaufaniem do lekarzy, a tym samym dostosowaniem się do ich zaleceń i ograniczeń związanych z procesem leczenia.
Wpływ, jaki na stan chorego, a tym samym także na jakość jego życia ma przestrzeganie zaleceń lekarskich jest ogromny. Badania dowiodły, iż aktualne samopoczucie, jak również rokowania pacjentów stosujących ograniczenia płynowe, dietetyczne oraz przyjmujących leki są dużo lepsze (Rutkowski, Dębska-Ślizień, 2004).
O jakości życia pacjenta hemodializowanego decyduje także międzydializacyjny przybór wagi. Jego nadmierny wzrost spowodowany w głównej mierze nieprzestrzeganiem ograniczeń płynowych może przyczyniać się do niekorzystnych zmian strukturalnych oraz funkcjonalnych w mięśniu sercowym, co w konsekwencji może prowadzić do śmierci chorego. Jeszcze raz uwidacznia się wielkie znaczenie, jakie dla standardu życia osoby przewlekle dializowanej ma samodyscyplina oraz sumienne przestrzeganie lekarskich zaleceń. Literatura nefrologiczna podkreśla, iż w przypadku pacjentów hemodializowanych niezwykle istotna jest ich świadomość dotycząca celów, możliwości oraz ograniczeń terapii. Uzmysłowienie sobie istoty tej metody leczenia nerkozastępczego ułatwia jej akceptację (Kurpas, Steciwko, 2004).
Hemodializa, jako forma terapii, wiąże się z wieloma objawami somatycznymi, może sprzyjać zaburzeniom snu, objawom lęku czy rozwojowi depresji, dlatego też tak ważne jest pozytywne nastawienie chorego do tego sposobu leczenia (Sapilak, Kurpas, Steciwko i Melon, 2006). Akceptacja choroby, dostrzeżenie sensu dializoterapii, pewien stopień zadowolenia z takiej formy leczenia przynosi pacjentowi wyciszenie, pogodzenie się, co w konsekwencji pozytywnie wpływa na jego satysfakcję ze swojego zdrowia i poprawę ogólnego samopoczucia.
Metody pomiaru jakości życia osób z niewydolnością nerek
Poza narzędziami do pomiaru ogólnej jakości życia możliwymi do zastosowania zarówno w populacji osób zdrowych, jak i cierpiących na różnorodne schorzenia, stworzone zostały także instrumenty specyficzne przeznaczone dla pacjentów leczonych nerkozastępczo. Jakość życia osób dializowanych może być diagnozowana za pomocą Quality of Life Index Dialysis Version ? III , którego autorami są Ferrans i Powers, bądź opracowanego przez zespół Haysa formularza Kidney Disease Quality of Life (KDQOL-SF 1.3) (Sapilak, Kurpas, Steciwko i Melon, 2006). Ostatnie z wymienionych narzędzi umożliwia przekrojową ocenę jakości życia uwarunkowanej stanem zdrowia chorych poddawanych dializoterapii, pozwala ono na monitorowanie 20 parametrów odnoszących się do subiektywnych doświadczeń pacjentów m. in. dolegliwości somatycznych, dobrostanu emocjonalnego czy funkcjonowania w społeczeństwie.
Jakość życia pacjentów przewlekle dializowanych - przegląd badań
Chorzy dializowani stanowią specyficzna grupę pacjentów przewlekłych, którzy ze względu na charakter swego schorzenia, jak również zastosowaną metodę terapii skazani są na częste hospitalizacje, zmaganie się z licznymi ograniczeniami natury fizycznej, jak również obciążeniami psychicznymi. Ze względu na różnorodność problemów występujących wśród tej grupy chorych winna ona stać się obiektem badawczego zainteresowania ze strony zarówno psychologów, jak i lekarzy. Mimo iż istnieją badania i opracowania na temat pacjentów dializowanych, jednakże jest ich zdecydowanie mniej niż materiałów dotyczących chociażby chorych onkologicznie, w konsekwencji czego nie wyczerpują one złożoności problematyki.
Badacze z wrocławskiej Akademii Medycznej B. Sapilak, D. Kurpas, A . Steciwko i M. Melon (2006) na podstawie 3-letnich obserwacji odpowiedzieli na pytanie o to, jaka jest jakość życia osób hemodializowanych oraz jaki udział w niej mają zaburzenia nastroju. W badaniu 418-u chorych zastosowano m.in. takie narzędzia jak: KDQOL-SF 1.3, autorską jednopozycyjną metodę do oceny ogólnej jakości życia, Inwentarz Depresji Becka, HADS, skalę wsparcia społecznego oraz obiektywne wyniki badań laboratoryjnych. Grupę kontrolną stanowiło 63 osoby, członkowie rodzin chorych, które nie miały rozpoznanej niewydolności nerek. Zastosowanie tak rozbudowanej metodologii miało służyć dogłębnej analizie problematyki i ocenie relacji, jakie zachodzą pomiędzy poszczególnymi czynnikami kształtującymi jakość życia pacjentów leczonych nerkozastępczo. W wyniku przeprowadzonych badań okazało się, iż pacjenci hemodializowani oceniają ogólną jakość swojego życia na poziomie niższym o blisko 1/3 w stosunku do osób niepoddawanych dializoterapii, ponadto znacznie gorzej oceniają globalną jakość życia niż jakość życia związaną ze stanem zdrowia, a więc chorobą nerek i dializami. Czynnikiem, który najsilniej wpływał na obniżenie QOL był stopień, w jakim choroba ograniczała możliwość wykonywania czynności wymagających od chorego aktywności fizycznej. Parametrem silnie korelującym z jakością życia pacjentów hemodializowanych okazał się być poziom depresji i lęku.
Uchwycona w trakcie badań dynamika zmian w jakości życia doprowadziła badaczy do wniosku, iż jej poziom wykazuje tendencję do powolnej, nieznacznej poprawy, szczególnie w ciągu pierwszych 12 miesięcy leczenia. Poprawa jakości życia wiązała się także ze zmniejszeniem się zaburzeń nastroju oraz obniżeniem poziomu lęku, co jeszcze wyraźniej potwierdza znaczenie tych zmiennych w ocenie jakości życia przewlekle dializowanych. Parametry te ponadto wykazywały ujemną korelację z poziomem wsparcie społecznego, szczególnie wartościującego. Wnioski wypływającą z tych badań wskazują, iż o optymalnym wyniku leczenia decyduje nie tylko odpowiednio prowadzona terapia nerkozastępcza, właściwa farmakoterapia, lecz także monitorowanie stanu psychiki pacjentów i właściwe reagowanie na sygnały występowania zaburzeń depresyjno-lękowych. Badacze z wrocławskiego ośrodka zaobserwowali istotną zależność między poprawą jakości życia pacjenta hemodializowanego a 2-krotnym zmniejszeniem się ryzyka jego zgonu. Dolegliwości somatyczne były kategorią, która wykazała się podobnie wysoką wartością predykcyjną. Okazało się zatem, iż to właśnie bazujące na subiektywnych odpowiedziach chorych metody testowe lepiej określały prawdopodobieństwo zgonu pacjentów przewlekle dializowanych niż wskaźniki obiektywne takie jak ich wiek, czy choroby współistniejące (Sapilak, Kurpas, Steciwko i Melon, 2006).
Powyższa konkluzja nie umniejsza jednak znaczenia, jakie wskaźniki kliniczne odgrywają w monitorowaniu jakości życia. Potwierdzeniem czego mogą być rezultaty badań jakości życia chorych hemodializowanych prowadzone przez tajwańskich badaczy za pomocą metody WHOQOL- Bref (Yang, Kuo, Wang, Lin i Syi Su, 2005), w wyniku których okazało się, iż wskaźniki medyczne takie jak niski poziom hemoglobiny, niewyrównany katabolizm białek, jak również choroby współwystępujące negatywnie wpływają na jakość życia osób leczonych nerkozastępczo.
Wsparcie społeczne, na którego rolę w kształtowaniu jakości życia dializowanych wskazywali polscy badacze, ujawnia się jako znaczący czynnik również w badaniach amerykańskich (Patel, Shah, Peterson i Kimmel, 2002). Uzyskane w wyniku przebadania 53 hemodilizowanych pacjentów dane pozwoliły tym badaczom przyjąć istnienie związku między wsparciem społecznym, spostrzeganiem depresji oraz wiarą religijną a ogólną jakością życia niezależną od doświadczanej choroby. Przypuszcza się, iż ostatni z wymienionych parametrów warunkujących ocenę jakości życia stanowi adaptacyjny mechanizm radzenia sobie z sytuacją choroby stosowany przez pacjentów przewlekle dializowanych. Badania amerykańskie po raz kolejny pokazują, iż wiek nie koreluje z poziomem jakości życia w przypadku chorych z niewydolnością nerek. Zgodność wyników uzyskiwanych przez badaczy z różnych części świata wskazuje na uniwersalny charakter problemów, z jakimi zmagają się pacjenci dializowani oraz pokazuje te obszary funkcjonowania chorych i związane z nimi zagadnienia, które wymagają dalszych badań.
Psychologiczna sylwetka osoby hemodializowanej
Psychologiczne aspekty doświadczania schyłkowego stadium niewydolności nerek uwarunkowane są nie tylko objawami schorzenia, lecz także konsekwencjami dializoterapii, specyficznej formy leczenia, na jaką skazani są ci pacjenci. Sam zabieg hemodializy, trwające kilka godzin podpięcie do maszyny, wiąże się z dolegliwościami fizycznymi takimi jak bolesne kurcze mięśniowe, nagłe spadki lub skoki ciśnienia, co z kolei prowadzi do pogorszenia samopoczucia, uczucia znużenia, poczucie straconego czasu (Chojak-Fijałka, Smoleński, 2006). Przewlekła dializoterpia (przez kilka lub kilkanaście lat) przynosi także momenty załamania, mimo wcześniejszego pogodzenia z chorobą i akceptacją stylu życia, jaki ona narzuca. Długotrwałe leczenie przynosi chwile zniechęcenia, niemożność realizacji życiowych planów rodzi frustrację i konfliktowość w kontaktach z otoczeniem. Zmęczenie wieloletnią terapią może wywołać wiele reakcji takich jak: poczucie beznadziejności, apatia, zniechęcenie, rozdrażnienie, czy odmowa współpracy z personelem medycznym. Chorzy cierpią z powodu problemów związanych ze snem, uskarżają się na trudności w zasypianiu oraz częste budzenie się nocy. Powoduje to zmęczenie w ciągu dnia i trudności w wykonywaniu jakichkolwiek działań, co z kolei pogarsza ich samopoczucie i może przyczyniać się do niskiej samooceny. Chorzy doświadczają szeregu objawów somatycznych takich jak: utrata apetytu, suchość w jamie ustnej, zaparcia, spadek wagi, które składają się na złe samopoczucie fizyczne. Obniżenie libido oraz ograniczenie możliwości współżycia seksualnego wpływają negatywnie na stopień zadowolenia pacjenta z leczenia oraz ogólną satysfakcję z życia. Wymienione wyżej czynniki i reakcje niejako tłumaczą nierzadkie występowanie wśród przewlekle dializowanych obniżonego nastroju oraz stanów depresyjnych, które wydają się być najistotniejszą z punktu widzenia psychicznego kwestią (Kurpas, Steciwko, 2004).
Doświadczenie przewlekłej choroby może przyczynić się do wytworzenia u ludzi nią dotkniętych silnego poczucia niższości, którego wyrazem będzie znaczny samokrytycyzm, czy przeżywanie poczucia winy. Stwarzając sytuację utrudnienia normalnego funkcjonowania oraz ograniczenia życiowej aktywności, choroba niekorzystnie oddziałuje na percepcję własnej osoby. Badania wykazują, iż osoby jej doświadczające cechuje skłonność do wycofywania się, pesymizm, problemy z samoakceptacją, co z kolei utrudnia nawiązywanie i podtrzymywanie kontaktów z otoczeniem. Niezadowolenie z siebie, lękliwość oraz brak pewności siebie stanowią przeszkody na drodze do budowy zdrowego poczucia własnej wartości. Podkreślenia wymaga fakt, iż modyfikujący wpływ choroby na samoocenę nie ogranicza się jedynie do obniżenia poczucia własnej wartości i zniekształceń w obrazie osoby, która jej doświadcza, lecz także przyczynia się do zmniejszonej odporności na stres. Ze względu na to, iż samoocena oraz obraz własnej osoby stanowią komponenty odporności na stres, niski poziom poczucia własnej wartości bądź niestabilność w jego zakresie w znacznym stopniu zmniejsza tolerancję na działanie stresorów i upośledza umiejętność skutecznego zmagania się z nimi (Frączek, Kofta, 1975 za: Janiszewska, 1998).
Podsumowanie
Prezentowany artykuł zawiera jedynie zarys pewnych reakcji oraz problemów, z jakimi zmaga się większość pacjentów cierpiących na przewlekłą mocznicę. Próba nakreślenia psychologicznej sylwetki pacjenta leczonego nerkozastęczo ma posłużyć temu, aby jeszcze raz podkreślić, iż związane z niewydolnością nerek ograniczenia funkcjonowania pod względem fizycznym, psychicznym czy społecznym pociągają za sobą poważne konsekwencje psychologiczne mające bezpośredni wpływ zarówno na przebieg procesu leczenia, jak i na jakość życia człowieka chorego (Kurpas, Sapilak, Karczmarek, Steciwko, 2006).
- Autorka jest psychologiem, absolwentką psychologii stosowanej na Uniwersytecie Jagiellońskim w Krakowie oraz podyplomowych studiów z zakresu psychologii klinicznej na Gdańskim Uniwersytecie Medycznym, posiada uprawnienia pedagogiczne. Pracuje w Wojewódzkim Szpitalu Specjalistycznym w Jastrzębiu Zdroju, gdzie konsultuje pacjentów z różnych oddziałów szpitalnych, głównie neurologii. Ukończyła szkolenia z zakresu diagnostyki i rehabilitacji neuropsychologicznej.
Bibliografia
- Chojak -Fijałka K., Smoleński O. (2006). Rehabilitacja ruchowa chorych przewlekle hemodializowanych - wyniki badań własnych. Problemy Lekarskie. 45(3), 247-256.
- Czekalski S. (2007). Przewlekła choroba nerek - przewlekła niewydolność nerek w Polsce i na świecie. Przewodnik Lekarza, 1,10-16.
- Frączek A., Kofta M. (1975). Frustracja i stres psychologiczny. W: T. Tomaszewski (red.). Psychologia. Warszawa: PWN.
- Janiszewska J. (1998). Poczucie osamotnienia, samoocena i samoakceptacja a sposoby radzenia sobie z sytuacją trudną u młodzieży dotkniętej przewlekłą chorobą somatyczną. Psychoonkologia. 1-6(2), 63-68.
- Patel S., Shah V., Peterson R., Kimmel P. (2002). Psychosocial variables, quality of life, and religious beliefs in ESRD patients treated with hemodialysis. American Journal of Kidney Diseases 40(5), 1013-1022, Abstract z PubMed.
- Rutkowski B. (2001). Dializoterapia. W Z. Hruby (red.) Nefrologia praktyczna. Warszawa: Wydawnictwo Lekarskie PZWL.
- Rutkowski B., Dębska-Ślizień A. (2004). Jakość życia pacjentów leczonych przewlekłymi dializami. W B. Rutkowski (red.) Dializoterepia w praktyce lekarskiej. Gdańsk: Makmedia.
- Sapilak B., Kurpas D., Karczmarek M., Steciwko A. (2006). Formy wsparcia psychoterapeutycznego dla pacjenta dializowanego i jego rodziny. Problemy Lekarskie. 45(3), 97-98.
- Sapilak B., Kurpas D., Steciwko A., Melon M. (2006). Czy jakość życia jest istotna dla chorych dializowanych? Na podstawie 3- letniej obserwacji pacjentów. Problemy Lekarskie. 45(3), 89-93.
- Sapilak B., Kurpas D., Steciwko A., Melon M. (2006). Profil osobowości i zaburzenia nastroju pacjentów przewlekle hemodializowanych. Problemy Lekarskie, 45(3), 94-96.
- Sapilak B., Kurpas D., Steciwko A., Melon M. (2006). Przesiewowy kwestionariusz oceny jakości życia i zaburzeń nastroju chorych hemodializowanych - rola nefrologa i psychiatry w procesie leczenia. Problemy Lekarskie. 45(3), 101-103.
- Shu-Chan Yang, Pei-Wen Kuo, Jung-Der Wang, Ming-I. Lin, Syi Su (2005). Quality of Life and Its Determinants of Hemodialysis Patients in Taiwan Measured With WHOQOL-BREF. American Journal of Kidney Diseases 46(4), 635-641, Abstract z PubMed.
- Więcek A. (2001). Przewlekła niewydolność nerek. W Z.Hruby (red.) Nefrologia praktyczna. Warszawa: Wydawnictwo Lekarskie PZWL.
Opublikowano: 2012-07-21